LA SCIENZA ITALIANA AL SERVIZIO DEI PAZIENTI IN MEDIO ORIENTE

Roma, 26/11/2013 (informazione.it - comunicati stampa - non profit) Lo scorso 20 novembre, alla presenza del Ministro della Salute Ahmed bin Mohammed al Saeedi e delle principali Autorità politiche e sanitarie del Paese, si è svolta la cerimonia ufficiale di inaugurazione del Centro Nazionale di Genetica (CNG) presso il Royal Hospital a Muscat, capitale del Sultanato dell’Oman.

L’Italia ha avuto un ruolo da protagonista grazie all’intervento di Ferdinando Squitieri, presidente e direttore scientifico della Lega Italiana Ricerca Huntington e malattie correlate onlus (www.lirh.it; numero verde 800.388.330), l’organizzazione senza scopo di lucro che ha acceso i riflettori sulla urgenza di affrontare i disordini di natura genetica in un Paese, come l’Oman, in cui le unioni tra consanguinei sono molto frequenti.

La LIRH è stata contattata dai membri di una famiglia omanita, da anni alla ricerca disperata di qualcuno che conoscesse la gravissima malattia rara, neurodegenerativa, ereditaria che li affligge da tante generazioni, che ha portato via molti di loro e che oggi coinvolge ben 15 persone di quel nucleo familiare (senza contare quelle a rischio): la Malattia di Huntington (anche detta Còrea di Huntington).

Si tratta di una malattia che si trasmette dai genitori ai figli con una probabilità del 50%: ha una età di insorgenza intorno ai 35-40 anni, porta ad un progressivo declino delle capacità cognitive e motorie e a disturbi di tipo psichiatrico. E’ possibile diagnosticarla grazie a un test sul DNA. E’ studiata in tutto il mondo, ma è ancora priva di una cura.

Nell’area medio orientale non vi è particolare esperienza né nello studio né nel trattamento di questa patologia.

La LIRH non si è limitata a rispondere alla richiesta di aiuto della singola famiglia, ma ha sensibilizzato, insieme a questa, le Autorità locali sulla necessità di promuovere un’attività di diagnostica genetica e di ricerca su questa malattia rara neurodegenerativa aprendosi, se necessario, alla collaborazione con altri soggetti.

Ferdinando Squitieri, medico e ricercatore con esperienza internazionale, trentennale, nello studio e nella cura delle malattie rare neurodegenerative – in particolare della Malattia di Huntington e di quelle ad essa correlate - fornirà sostegno ai ricercatori del Centro Nazionale di Genetica e la LIRH aiuterà le famiglie omanite a promuovere una migliore conoscenza sulla malattia.

L’eccellenza scientifica targata Italia e l’alleanza tra medici, ricercatori e familiari offre ai pazienti del medio oriente una speranza, inattesa, per il loro futuro.