Fibrosi cistica, il test del portatore sano deve essere accessibile a tutti e in convenzione con il Ssn
Instaurare un dialogo costante con i rappresentanti delle istituzioni, affinché il test del portatore sano di fibrosi cistica diventi un programma di screening accessibile a tutti e in convenzione sull’intero territorio nazionale per una genitorialità consapevole. È questo uno degli obiettivi prefissati e costantemente alimentati da ‘1 su 30 e non lo sai’, il progetto triennale di Fondazione per la Ricerca sulla Fibrosi Cistica (FFC) ETS che mira a promuovere la ricerca sulla patologia, formare la comunità scientifica e informare la popolazione generale sulla fibrosi cistica (FC) e sul relativo test al portatore sano attraverso una omonima Campagna. (Milano Finanza)
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Dare un nome a sintomi spesso invisibili, parlare dei propri sogni, delle emozioni, di paure e speranze. E' l'obiettivo di 'Fuori tutto - La vita con la fibrosi cistica tra sintomi e sogni', una campagna di informazione e sensibilizzazione promossa da Lega italiana fibrosi cistica (Lifc) e Società italiana per lo studio sulla fibrosi cistica (Sifc), che ruota attorno a una mostra gratuita e aperta al pubblico da oggi al 29 settembre a Roma a piazza San Silvestro, e poi al Grand Hotel Arenzano (Genova) in occasione del Forum annuale Lifc. (Tiscali Notizie)
Nuova vita per lo storico palazzo Mazza, ubicato al civico 169 di Corso Mazzini, destinato a diventare il cuore pulsante della vita culturale borgese e dell’intento comprensorio. Una scommessa (vinta) dell’assessora alle Politiche culturali Virginia Amato che oggi trova concretezza nella riapertura del palazzo Mazza, con la nuova gestione affidata alla cooperativa 4Culture. (Corriere di Lamezia)
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In Italia seimila persone con la fibrosi cistica, al via la campagna ‘Fuori tutto’ LIFC-SIFC Oggi a Roma è stata inaugurata la mostra con dieci storie di pazienti illustrate sugli specchi (Dire)
La fibrosi cistica è una malattia genetica e multiorgano, presente dalla nascita e dovuta a mutazioni nel gene CFTR (Cystic Fibrosis Transmembrane conductance Regulator). (Consulcesi)