Malattie rare: il sottosegretario alla Salute Gemmato: “Alle battute finali il decreto attuativo che prevede la defiscalizzazione per la ricerca e per le aziende che investono in nuovi farmaci orfani”
Febbraio Giornata mondiale per le Malattie rare. Oggi a Roma Tavolo di confronto tra istituzioni, parlamentari, clinici, ricercatori e delegati delle Associazioni dei pazienti promosso a Roma da Motore Sanità. Sala Cristallo dell’Hotel Nazionale, in Piazza Montecitorio – ore 10 -16 Massima l’attenzione del Governo: tutte le misure per assistenza e ricerca finanziate negli ultimi due anni: Il Piano nazionale per le malattie rare ha messo nel piatto 25 mln nel 2023 e altrettanti nel 2024. (Adnkronos)
Se ne è parlato anche su altri media
Sono passati più di vent’anni e Uniamo ha fatto un egregio lavoro per sensibilizzare sempre di più non solo gli addetti ai lavori, ovviamente, ma l’intera società sui temi delle malattie rare. (Adnkronos) – “Anche quest’anno siamo felici e onorati di aver partecipato alla campagna che Uniamo ha svolto in questo periodo, in termini di eventi, di momenti di incontro ben organizzati e ben ideati. (TuttOggi)
Per il convegno finale oggi ha fatto tappa a Roma, all’Istituto Luigi Sturzo. La campagna ‘#UNIAMOleforze’, cominciata il 30 gennaio al ministero della Salute, con oltre 60 eventi ha acceso i riflettori sulle necessità e i bisogni delle persone con malattia rara, più di 2 milioni soltanto in Italia. (Il Giornale dell'Umbria – il giornale on line dell'Umbria)
In occasione della Giornata mondiale delle malattie rare, che si celebra domani, 28 febbraio, a partire dalle 18, le facciate del Palazzo della Giunta Regionale in Via Vincenzo Verrastro, del Palazzo di Città di Potenza e del Palazzo Lanfranchi di Matera si illumineranno di verde. (Sassilive.it)
Sono... "Anche quest'anno siamo felici e onorati di aver partecipato alla campagna che Uniamo ha svolto in questo periodo, in termini di eventi, di momenti di incontro ben organizzati e ben ideati. (Virgilio)
“Per noi questa campagna significa portare l’attenzione sulle nostre persone e cercare di far sì che, con l’aiuto di tutti, con la rete che costruiamo e con convegni, incontri, dibattiti si possano strutturare le cose al meglio proprio attorno alle persone con malattie rare”. (Il Sole 24 ORE)
Un gesto simbolico, ma di grande valore, che vuole rappresentare un messaggio di unità, vicinanza e sostegno a tutte le persone che ogni giorno affrontano la complessa realtà delle malattie rare. (Potenza News )