In Italia seimila persone con la fibrosi cistica, al via la campagna ‘Fuori tutto’ LIFC-SIFC
In Italia seimila persone con la fibrosi cistica, al via la campagna ‘Fuori tutto’ LIFC-SIFC Oggi a Roma è stata inaugurata la mostra con dieci storie di pazienti illustrate sugli specchi Getting your Trinity Audio player ready... ROMA – “Dare un nome a sintomi spesso invisibili, parlare dei propri sogni, emozioni, paure, speranze, raccontare la vita con la fibrosi cistica. Tirare fuori quello che spesso non viene detto, per accendere i riflettori su una malattia ancora oggi poco conosciuta”. (Dire)
La notizia riportata su altri giornali
Roma – Instaurare un dialogo costante con i rappresentanti delle Istituzioni affinché il test del portatore sano di fibrosi cistica diventi un programma di screening accessibile a tutti e in convenzione sull’intero territorio nazionale per una genitorialità consapevole. (Osservatorio Malattie Rare)
Parte da questo dato la decisione di far partire il progetto “1 su 30 e non lo sai“, voluto dalla Fondazione per la ricerca sulla fibrosi cistica Ets, che durerà tre anni. (Ok Salute e Benessere)
La fibrosi cistica è una malattia genetica e multiorgano, presente dalla nascita e dovuta a mutazioni nel gene CFTR (Cystic Fibrosis Transmembrane conductance Regulator). (Consulcesi)
Fino al 29 settembre, a Bordighera, la statua della Regina Margherita, la fontana delle sirene e la fontana "Dave, coda di capodoglio" saranno illuminate di verde a sostegno della campagna... (Virgilio)
Altera le secrezioni di molti organi danneggiandoli, ma colpisce principalmente i polmoni, sino a togliere il respiro. (Vanity Fair Italia)
La prossima settimana, su tutto il territorio nazionale, l'illuminazione verde sarà un modo per sensibilizzare i cittadini sul test del portatore sano di fibrosi cistica, una malattia genetica grave e molto diffusa e per la quale, ancora, non esiste una cura risolutiva. (Torino Cronaca)