XVIII GIORNATA MALATTIE RARE, «PER LA RICERCA SERVE MENO BUROCRAZIA» - RETE VENETA
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/02/2025 VICENZA – Uno straordinario incontro scientifico in municipio con un luminare della terapie genica. Un convegno promosso dall’associazione Malattie Rare “Mauro Baschirotto”. || In occasione della 18esima Giornata Internazionale delle malattie rare, le parole del professor Michele De Luca, un pioniere della ricerca dell’uso delle cellule staminali, ha incantato la platea degli studenti del liceo Lioy radunati in municipio. (RETE VENETA)
La notizia riportata su altri media
“Per noi questa campagna significa portare l’attenzione sulle nostre persone e cercare di far sì che, con l’aiuto di tutti, con la rete che costruiamo e con convegni, incontri, dibattiti si possano strutturare le cose al meglio proprio attorno alle persone con malattie rare”. (Il Sole 24 ORE)
Leggi tutta la notizia Sono... (Virgilio)
Sono passati più di vent’anni e Uniamo ha fatto un egregio lavoro per sensibilizzare sempre di più non solo gli addetti ai lavori, ovviamente, ma l’intera società sui temi delle malattie rare. Ecco, le malattie rare hanno ancora tanti ambiti aperti, la diagnosi, che dovrebbe essere quanto più precoce possibile, la disponibilità dei trattamenti e, ovviamente, la ricerca. (TuttOggi)
Un gesto simbolico, ma di grande valore, che vuole rappresentare un messaggio di unità, vicinanza e sostegno a tutte le persone che ogni giorno affrontano la complessa realtà delle malattie rare. (Potenza News )
Per il convegno finale oggi ha fatto tappa a Roma, all’Istituto Luigi Sturzo. La campagna ‘#UNIAMOleforze’, cominciata il 30 gennaio al ministero della Salute, con oltre 60 eventi ha acceso i riflettori sulle necessità e i bisogni delle persone con malattia rara, più di 2 milioni soltanto in Italia. (Il Giornale dell'Umbria – il giornale on line dell'Umbria)
In occasione della Giornata mondiale delle malattie rare, che si celebra domani, 28 febbraio, a partire dalle 18, le facciate del Palazzo della Giunta Regionale in Via Vincenzo Verrastro, del Palazzo di Città di Potenza e del Palazzo Lanfranchi di Matera si illumineranno di verde. (Sassilive.it)
