Malattie rare: Gemmato: "Per la presa in carico dei pazienti difformità anche tra Asl"

"In tema malattie rare non esistono difformità nella presa in carico dei pazienti soltanto fra Nord e Sud, ma anche fra Asl della stessa regione. Purtroppo oggi non abbiamo un'uniformità di approccio nella presa in carico e nella cura dei pazienti affetti da malattie rare. Questo, ovviamente, causa una sperequazione che non rispetta l'articolo 32 della nostra Costituzione. Per questo motivo, il nostro lavoro deve essere finalizzato in prima battuta ad invertire la rotta. (Adnkronos)

Se ne è parlato anche su altre testate

“Per noi questa campagna significa portare l’attenzione sulle nostre persone e cercare di far sì che, con l’aiuto di tutti, con la rete che costruiamo e con convegni, incontri, dibattiti si possano strutturare le cose al meglio proprio attorno alle persone con malattie rare”. (Il Sole 24 ORE)

Un gesto simbolico, ma di grande valore, che vuole rappresentare un messaggio di unità, vicinanza e sostegno a tutte le persone che ogni giorno affrontano la complessa realtà delle malattie rare. (Potenza News )

Febbraio Giornata mondiale per le Malattie rare. Oggi a Roma Tavolo di confronto tra istituzioni, parlamentari, clinici, ricercatori e delegati delle Associazioni dei pazienti promosso a Roma da Motore Sanità. (Adnkronos)

Tra queste patologie, la sindrome del QT lungo di tipo 8 è oggetto di studio da anni da parte del gruppo di ricerca guidato da Silvia G. In occasione della Giornata mondiale delle malattie rare, in programma il 28 febbraio, la comunità cardiologica accende i riflettori sulle patologie cardiache congenite neonatali e sulla necessità di promuovere la ricerca di nuove terapie in questo settore. (CardioInfo)

Ecco, le malattie rare hanno ancora tanti ambiti aperti, la diagnosi, che dovrebbe essere quanto più precoce possibile, la disponibilità dei trattamenti e, ovviamente, la ricerca. (Adnkronos) – “Anche quest’anno siamo felici e onorati di aver partecipato alla campagna che Uniamo ha svolto in questo periodo, in termini di eventi, di momenti di incontro ben organizzati e ben ideati. (TuttOggi)

Leggi tutta la notizia Sono... (Virgilio)