Giornata mondiale delle malattie rare. Silvia G. Priori: "Serve un cambio di paradigma"
In occasione della Giornata mondiale delle malattie rare, in programma il 28 febbraio, la comunità cardiologica accende i riflettori sulle patologie cardiache congenite neonatali e sulla necessità di promuovere la ricerca di nuove terapie in questo settore. Tra queste patologie, la sindrome del QT lungo di tipo 8 è oggetto di studio da anni da parte del gruppo di ricerca guidato da Silvia G. Priori, direttrice dell’unità di Cardiologia Molecolare di IRCCS Maugeri Pavia (CardioInfo)
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In occasione della Giornata mondiale delle malattie rare, che si celebra domani, 28 febbraio, a partire dalle 18, le facciate del Palazzo della Giunta Regionale in Via Vincenzo Verrastro, del Palazzo di Città di Potenza e del Palazzo Lanfranchi di Matera si illumineranno di verde. (Sassilive.it)
"Anche quest'anno siamo felici e onorati di aver partecipato alla campagna che Uniamo ha svolto in questo periodo, in termini di eventi, di momenti di incontro ben organizzati e ben ideati. Leggi tutta la notizia (Virgilio)
(Adnkronos) – Domani, 28 febbraio, si celebra in tutto il mondo la Giornata delle malattie rare, ma sempre di più si può parlare del mese delle malattie rare. La campagna ‘#UNIAMOleforze’, cominciata il 30 gennaio al ministero della Salute, con oltre 60 eventi ha acceso i riflettori sulle necessità e i bisogni delle persone con malattia rara, più di 2 milioni soltanto in Italia. (Il Giornale dell'Umbria – il giornale on line dell'Umbria)
Un gesto simbolico, ma di grande valore, che vuole rappresentare un messaggio di unità, vicinanza e sostegno a tutte le persone che ogni giorno affrontano la complessa realtà delle malattie rare. (Potenza News )
“Per noi questa campagna significa portare l’attenzione sulle nostre persone e cercare di far sì che, con l’aiuto di tutti, con la rete che costruiamo e con convegni, incontri, dibattiti si possano strutturare le cose al meglio proprio attorno alle persone con malattie rare”. (Il Sole 24 ORE)
Sono passati più di vent’anni e Uniamo ha fatto un egregio lavoro per sensibilizzare sempre di più non solo gli addetti ai lavori, ovviamente, ma l’intera società sui temi delle malattie rare. Ecco, le malattie rare hanno ancora tanti ambiti aperti, la diagnosi, che dovrebbe essere quanto più precoce possibile, la disponibilità dei trattamenti e, ovviamente, la ricerca. (TuttOggi)