Pierre Fabre Laboratories y la Fundación EspeRare serán galardonados con el "EURORDIS Company Award for Patient Engagement 2024", por su planteamiento de codesarrollo de un tratamiento para la displasia ectodérmica hipohidrótica ligada al cromosoma X…

Esta distinción reconoce la colaboración de Pierre Fabre y la Fundación EspeRare con la comunidad de pacientes de Displasia Ectodérmica (DE). De hecho, han trabajado en estrecha colaboración desde las primeras fases y a lo largo de todo el desarrollo del tratamiento, con el fin de ofrecer lo que podría convertirse en la primera terapia prenatal para la displasia ectodérmica hipohidrótica ligada al cromosoma X (XLHED).

Mediante la confianza mutua con las familias afectadas y la participación de grupos de pacientes como socios iguales y colaboradores en su programa clínico, Pierre Fabre y la Fundación EspeRare están avanzando en el tratamiento prenatal de una enfermedad genética rara.

La comunidad de pacientes de DE ya había contribuido en gran medida al avance de los conocimientos en XLHED, antes de la participación de EspeRare. Cuando la Fundación EspeRare se hizo cargo en 2018, los grupos de pacientes de DE fueron los primeros en incorporarse. Desde entonces, han ocupado un lugar central en el proyecto, aportando un importante valor añadido a cada etapa del desarrollo del tratamiento en investigación. Han sido fundamentales para que ambas empresas comprendan mejor lo que significa vivir con XLHED y poder identificar las necesidades de la comunidad. 

""La participación de los pacientes tiene el potencial de mejorar significativamente el diseño de un estudio y abordar las necesidades y prioridades no cubiertas.. En nombre de la Red Internacional de Displasia Ectodérmica y de toda la comunidad mundial de DE, estoy orgulloso de nuestra colaboración tanto con EspeRare como con Pierre Fabre en este ensayo innovador", afirma Ulrike HOLZER,Miembro de la Junta Directiva y fundadora de la Red Internacional de Displasia Ectodérmica.

"El compromiso de Pierre Fabre con este programa innovador tiene su origen en nuestra dedicación mutua a la comunidad de pacientes. Recibir el premio EURORDIS es un testimonio de los incansables esfuerzos de nuestros equipos y un tributo al inestimable compromiso de la comunidad de la displasia ectodérmica. Este honor refleja nuestro camino hacia la posibilidad de ofrecer un tratamiento pionero a las familias afectadas por la displasia ectodérmica ligada al cromosoma X", añade Caroline KANT, Directora Ejecutiva de la Fundación EspeRare.

"Desde un punto de vista general, este premio es un gran reconocimiento a la colaboración activa de Pierre FABRE con las asociaciones con las que trabajamos codo con codo para garantizar que se tengan en cuenta las necesidades y preocupaciones de los pacientes. Concretamente, honra nuestra eficaz cooperación con la Fundación EspeRare y nos anima a continuar esforzándonos para alcanzar el éxito del estudio EDELIFE, cuyo objetivo es probar la eficacia de una prometedora terapia prenatal para los pacientes XLHED", comenta Nuria PEREZ CULLELL, Directora del Departamento Médico, de Pacientes y de Consumidores de Pierre Fabre.

Acerca de XLHED

La XLHED es un trastorno gen��tico grave que afecta a la estructura del ectodermo, la parte más exterior de las tres capas germinales primarias que se forman durante la vida embrionaria temprana, de la que derivan la piel y sus apéndices. La XLHED está causada por mutaciones en el EDA, un gen que codifica una importante proteína de señalización del desarrollo, EDA1. La ausencia de EDA1 funcional en el ectodermo provoca un desarrollo anormal de la piel, las glándulas sudoríparas, las glándulas sebáceas, el pelo, la cavidad oral y las glándulas mucosas respiratorias.

Para más información sobre el estudio clínico en curso, visite https://edelifeclinicaltrial.com/

Acerca de Pierre Fabre Laboratories 

Pierre Fabre Laboratories es la segunda empresa mundial de dermocosmética y el segundo grupo farmacéutico privado francés. Su cartera incluye numerosas franquicias médicas y marcas internacionales como Pierre Fabre Oncologie, Pierre Fabre Dermatologie, Eau Thermale Avène, Ducray, Klorane, René Furterer, A-Derma, Même Cosmetics, Naturactive, Elgydium, Inava y Arthrodont. 

En 2022, Pierre Fabre Laboratories registró una facturación de 2.700 millones de euros, de los cuales el 69% se generó a escala internacional en 120 países, invirtiendo más de 170 millones de euros en I+D. 

Establecida desde sus comienzos en la región de Occitanie y fabricando el 90% de sus productos en Francia, Pierre Fabre Laboratories emplea a cerca de 10.000 personas en todo el mundo. 

Pierre Fabre pertenece en un 86% a la Fundación Pierre Fabre, una fundación de interés público reconocida desde 1999, y en segundo lugar a sus empleados a través de un plan de participación accionarial de los empleados. 

En 2022, su enfoque de RSE fue evaluado como "Ejemplar" por la organización independiente AFNOR Certification para la etiqueta Engagé RSE (Comprometido con la RSE) (norma ISO 26000 para el desarrollo sostenible). 

Para obtener información adicional visite www.pierre-fabre.com

Acerca de la fundación EspeRare

EspeRare es una organización suiza sin ánimo de lucro fundada en 2013, comprometida en mejorar la vida de los niños con enfermedades raras que amenazan su vida. EspeRare aborda las necesidades médicas no satisfechas de estos niños desarrollando el potencial de los tratamientos existentes. El modelo innovador de EspeRare combina los conocimientos farmacéuticos con inversiones filantrópicas, públicas y privadas para desarrollar y dar vida a estas terapias discontinuas. Con su enfoque único centrado en el paciente para el desarrollo de medicamentos, EspeRare implica a la comunidad de pacientes en cada paso del proceso con la intención de dar a los niños y a sus familias un acceso justo a estas terapias y una nueva esperanza de futuro.

Para obtener información adiional visite www.esperare.org

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