I dati approfonditi di Global Heart Hub sui pazienti che vivono con un contenuto elevato di colesterolo nel sangue rivelano l'importanza del processo decisionale condiviso
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I partecipanti hanno sottolineato l'importanza di piani di cura personalizzati nella gestione dell'ipercolesterolemia. L'uso di un linguaggio semplice e di spiegazioni chiare sui rischi associati a livelli di colesterolo LDL-C non gestiti incoraggia i pazienti a prendere sul serio la propria salute. È necessario un approccio collaborativo e di supporto tra operatori sanitari e pazienti per sviluppare piani di cura, tenendo conto delle circostanze individuali e dei fattori legati allo stile di vita, garantendo obiettivi realistici e misurabili. Le discussioni sulle opzioni terapeutiche dovrebbero concentrarsi sulle preferenze del paziente, come la praticità in relazione alla modalità e ai tempi di somministrazione. Gli obiettivi finali descritti dai partecipanti sono migliorare i risultati in termini di salute, prevenire le complicazioni cardiache e mantenere o migliorare la qualità della vita.
Lo studio ha inoltre individuato ostacoli strutturali all'efficacia del processo decisionale condiviso – vincoli di tempo durante gli appuntamenti, oneri amministrativi e problemi di accesso. Per superare queste sfide saranno necessari cambiamenti politici guidati da partenariati tra organizzazioni di difesa dei pazienti e società mediche.
Neil Johnson , Direttore esecutivo Global Heart Hub, ha affermato: "La ricerca Insights from Patients living with Elevated Cholesterol (IPEC) sottolinea la necessità di una comunicazione completa e diretta tra medico e paziente. Quando si tratta di una diagnosi, l'interazione iniziale con il medico è particolarmente importante. I nostri dati empirici indicano che questo dialogo ha un impatto significativo sulla salute cardiovascolare dei pazienti. Per dirla in breve, promette di modificare il percorso della malattia".
Kornelia Kotseva, Professoressa onoraria di cardiologia preventiva presso l'Università di Galway, ha aggiunto "Ho visto in prima persona come i piani di assistenza personalizzati possano avere un impatto significativo sulla gestione dell'ipercolesterolemia. Utilizzando un linguaggio chiaro e un approccio collaborativo, possiamo stabilire obiettivi realistici che si adattino allo stile di vita e alle preferenze dei pazienti. In definitiva, la nostra missione comune non è solo quella di migliorare la loro qualità di vita, ma anche, molto semplicemente, di salvare vite".
Ulteriori informazioni sull'IPEC e sul poster ESC: https://globalhearthub.org/IPEC
Il programma di generazione dati IPEC è un pilastro di Invisible Nation, il programma di sensibilizzazione di Global Heart Hub creato per richiamare l'attenzione sugli oltre 500 milioni di persone in tutto il mondo a rischio di infarto, ictus o morte correlati all'ASCVD[1]. Come parte dell'evoluzione di Invisible Nation e con il supporto della comunità globale dei pazienti, è stato creato un Piano di azione globale riguardante il colesterolo al fine di continuare a promuovere il cambiamento per affrontare i livelli di colesterolo non sani.
Informazioni su IPEC
Il programma Insights from Patients living with Elevated Cholesterol (IPEC) è un'iniziativa multinazionale di generazione dati guidata dai pazienti, progettata per raccogliere e fornire approfondimenti sulle esperienze vissute da persone i cui livelli di LDL-C non rientrano nei limiti prefissati. IPEC, a cui dà impulso Global Heart Hub con il supporto di WomenHeart, USA; Lado A Lado Pela Vida, Brasile; e Hearts 4 Heart, Australia, è guidato da un comitato direttivo multidisciplinare indipendente e specializzato, composto da rappresentanti della comunità dei pazienti, medici e personalità universitarie.
La prima fase di raccolta di informazioni è stata avviata nel 2023 e ha raccolto informazioni tra novembre 2023 e marzo 2024 attraverso interviste semistrutturate tra 50 persone residenti negli Stati Uniti, in Brasile e Australia, a cui era stato diagnosticato un LDL-C elevato da un medico almeno due anni prima dell'inizio della raccolta dei dati. Circa la metà dei partecipanti (n=22) erano stati ricoverati in ospedale per un evento di malattia cardiovascolare aterosclerotica (ASCVD) almeno un anno dopo la diagnosi di LDL-C alto. L'obiettivo di questa fase di ricerca era quello di raccogliere prospettive su argomenti correlati alla diagnosi e all'onere della gestione dei livelli elevati di LDL-C nonché alla consapevolezza della malattia e al trattamento.
L'IPEC è stato reso possibile grazie al supporto di Novartis Pharma AG.
Informazioni su Global Heart Hub
Global Heart Hub (GHH) è la prima organizzazione globale no profit creata per dare voce a chi è affetto da una malattia cardiovascolare o vive con una persona che ne è affetta. GHH è un'alleanza di oltre 120 associazioni di pazienti affetti da patologie cardiache che mira a unire gruppi di pazienti provenienti da tutto il mondo. L'obiettivo del GHH è quello di unire gruppi di pazienti di tutto il mondo e di sensibilizzare l'opinione pubblica sulle malattie cardiache e sulle sfide che queste presentano nella vita di tutti i giorni. GHH è una piattaforma che consente alle organizzazioni di pazienti affetti da patologie cardiache di condividere le proprie opinioni, imparare dalle reciproche buone pratiche, unirsi su obiettivi di sensibilizzazione comuni e condividere risorse. GHH mira ad aumentare la consapevolezza e la comprensione delle numerose patologie cardiache esistenti, migliorare gli esiti per i pazienti, elevare la qualità della vita e ottimizzare la longevità e l'invecchiamento in salute.
Riferimenti
1. Vasan RS, Enserro DM, Xanthakis V, Beiser AS, Seshadri S. Temporal Trends in the Remaining Lifetime Risk of Cardiovascular Disease Among Middle-Aged Adults Across 6 Decades: The Framingham Study. Circulation. 2022;145(17):1324-1338
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