Varie
I dati approfonditi di Global Heart Hub sui pazienti che vivono con un contenuto elevato di colesterolo nel sangue rivelano l'importanza del processo decisionale condiviso
I partecipanti hanno sottolineato l'importanza di piani di cura personalizzati nella gestione dell'ipercolesterolemia. L'uso di un linguaggio semplice e di spiegazioni chiare sui rischi associati a livelli di colesterolo LDL-C non gestiti incoraggia i pazienti a prendere sul serio la propria salute. È necessario un approccio collaborativo e di supporto tra operatori sanitari e pazienti per sviluppare piani di cura, tenendo conto delle circostanze individuali e dei fattori legati allo stile di vita, garantendo obiettivi realistici e misurabili. Le discussioni sulle opzioni terapeutiche dovrebbero concentrarsi sulle preferenze del paziente, come la praticità in relazione alla modalità e ai tempi di somministrazione. Gli obiettivi finali descritti dai partecipanti sono migliorare i risultati in termini di salute, prevenire le complicazioni cardiache e mantenere o migliorare la qualità della vita.
Lo studio ha inoltre individuato ostacoli strutturali all'efficacia del processo decisionale condiviso – vincoli di tempo durante gli appuntamenti, oneri amministrativi e problemi di accesso. Per superare queste sfide saranno necessari cambiamenti politici guidati da partenariati tra organizzazioni di difesa dei pazienti e società mediche.
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Ulteriori informazioni sull'IPEC e sul poster ESC:
Il programma di generazione dati IPEC è un pilastro di il programma di sensibilizzazione di creato per richiamare l'attenzione sugli oltre 500 milioni di persone in tutto il mondo a rischio di infarto, ictus o morte correlati all'ASCVD . Come parte dell'evoluzione di e con il supporto della comunità globale dei pazienti, è stato creato un al fine di continuare a promuovere il cambiamento per affrontare i livelli di colesterolo non sani.
Il programma Insights from Patients living with Elevated Cholesterol (IPEC) è un'iniziativa multinazionale di generazione dati guidata dai pazienti, progettata per raccogliere e fornire approfondimenti sulle esperienze vissute da persone i cui livelli di LDL-C non rientrano nei limiti prefissati. IPEC, a cui dà impulso Global Heart Hub con il supporto di WomenHeart , USA; Lado A Lado Pela Vida , Brasile; e Hearts 4 Heart , Australia, è guidato da un comitato direttivo multidisciplinare indipendente e specializzato, composto da rappresentanti della comunità dei pazienti, medici e personalità universitarie.
La prima fase di raccolta di informazioni è stata avviata nel 2023 e ha raccolto informazioni tra novembre 2023 e marzo 2024 attraverso interviste semistrutturate tra 50 persone residenti negli Stati Uniti, in Brasile e Australia, a cui era stato diagnosticato un LDL-C elevato da un medico almeno due anni prima dell'inizio della raccolta dei dati. Circa la metà dei partecipanti (n=22) erano stati ricoverati in ospedale per un evento di malattia cardiovascolare aterosclerotica (ASCVD) almeno un anno dopo la diagnosi di LDL-C alto. L'obiettivo di questa fase di ricerca era quello di raccogliere prospettive su argomenti correlati alla diagnosi e all'onere della gestione dei livelli elevati di LDL-C nonché alla consapevolezza della malattia e al trattamento.
L'IPEC è stato reso possibile grazie al supporto di Novartis Pharma AG.
Global Heart Hub (GHH) è la prima organizzazione globale no profit creata per dare voce a chi è affetto da una malattia cardiovascolare o vive con una persona che ne è affetta. GHH è un'alleanza di oltre 120 associazioni di pazienti affetti da patologie cardiache che mira a unire gruppi di pazienti provenienti da tutto il mondo. L'obiettivo del GHH è quello di unire gruppi di pazienti di tutto il mondo e di sensibilizzare l'opinione pubblica sulle malattie cardiache e sulle sfide che queste presentano nella vita di tutti i giorni. GHH è una piattaforma che consente alle organizzazioni di pazienti affetti da patologie cardiache di condividere le proprie opinioni, imparare dalle reciproche buone pratiche, unirsi su obiettivi di sensibilizzazione comuni e condividere risorse. GHH mira ad aumentare la consapevolezza e la comprensione delle numerose patologie cardiache esistenti, migliorare gli esiti per i pazienti, elevare la qualità della vita e ottimizzare la longevità e l'invecchiamento in salute.
1. Vasan RS, Enserro DM, Xanthakis V, Beiser AS, Seshadri S. Temporal Trends in the Remaining Lifetime Risk of Cardiovascular Disease Among Middle-Aged Adults Across 6 Decades: The Framingham Study. . 2022;145(17):1324-1338