“Assi Gulliver, un viaggio inaspettato”, a Milano il Congresso Nazionale Annuale dell'Associazione Sindrome di Sotos Italia
Il 22 ottobre si terrà a Milano “Assi Gulliver, un viaggio inaspettato”, il Congresso Nazionale Annuale dell'Associazione Sindrome di Sotos Italia. L'appuntamento sarà in Sala Alessi – Palazzo Marino (Piazza della Scala, 2), a partire dalle ore 14.
Medici, esperti e istituzioni interverranno nel corso del pomeriggio per approfondire aspetti scientifici e clinici delle sindromi di Sotos e di Malan. Saranno presenti anche più di 100 persone provenienti da tutta Italia.
L'incontro rappresenta un'occasione importante per incrementare consapevolezza e comprensione di queste due rare malattie genetiche, da sempre obiettivo di questa associazione di promozione sociale.
Nata nel 2012 a Milano, Assi Gulliver è diventata negli anni un punto di riferimento importante per i pazienti con Sindrome di Sotos e Sindrome di Malan e le loro famiglie.
La Sindrome di Sotos è una malattia genetica rara caratterizzata da iperaccrescimento e disabilità intellettiva. La prevalenza non è chiara ed è ancora oggetto di studio, ma si stima
che sia tra 1:10.000 e 1:50.000 nati vivi. La grande variabilità nella espressione della sindrome comporta notevoli problemi nella sicura definizione della sua frequenza nella popolazione.
![](http://q2.informazione.it/atc/2022/10/758cfebe-f083-4e49-9948-4060616d587c/assi%20gulliver%202.jpeg)
Dal 2021 Assi Gulliver rappresenta anche le famiglie di persone con Sindrome di Malan, una sindrome genetica ultra-rara fino a pochi anni fa nota come sindrome di Sotos 2, per le somiglianze cliniche con la Sotos. La sindrome di Malan è una sindrome da iperaccrescimento e la sua prevalenza è stimata <1/1.000.000.
Assi Gulliver è riuscita a creare negli anni una vasta community, composta da famiglie e sostenitori, grazie alla quale sono stati avviati diversi progetti clinici, un progetto di ricerca scientifica e sono stati organizzati negli anni tanti convegni e momenti di formazione.
Nel 2022 l’associazione Assi Gulliver ha deciso di dar vita a un tour in diverse città italiane (“ASSI in Tour”), con il primo glossario per raccontare con semplici parole le sindromi di Sotos e di Malan.
«Il congresso del 22 ottobre è stato pensato come un momento per condividere con tutte le nostre famiglie, i nostri sostenitori e le istituzioni, il percorso che la nostra associazione ha compiuto in questi primi 10 anni: racconteremo i progetti ai quali stiamo lavorando, per la cui realizzazione abbiamo investito le nostre risorse e chiuderemo il nostro #AssiInTour consegnando il Glossario delle Sindromi di Sotos e di Malan al Sindaco Sala e la sua amministrazione. Torniamo a Milano, dove 10 anni fa è iniziato il nostro viaggio inaspettato, quello nel mondo delle malattie rare e della disabilità, il viaggio che nessuno di noi avrebbe mai voluto intraprendere, ma che in questi anni ci ha donato la capacità di guardare alla vita con occhi nuovi e di unire le forze di tante famiglie in tutta Italia per provare a costruire un futuro migliore per i nostri figli e per tutti quelli che verranno» - ha dichiarato Silvia Cerbarano, Presidente Assi Gulliver.
«Il glossario e il tour sono stati per l’Associazione due strumenti fondamentali per sensibilizzare istituzioni e cittadini sul concetto di malattia rara. Perché se rara è la malattia, allora ancor più chiara ed empatica deve essere la sua comunicazione e divulgazione. Una comunicazione trasparente, con parole semplici, è fondamentale per aiutare a comprendere il linguaggio della medicina e della scienza» - Francesca Pucci, Consulente per la Comunicazione Assi Gulliver e ideatrice del Glossario.