Pierre Fabre prosigue su compromiso contra las enfermedades raras en pediatría, oncología y dermatología

Las enfermedades son raras, pero afectan a mucha gente: hay casi 300 millones de personas afectadas en todo el mundo^[1].

CASTRES, Francia, 6 de febrero de 2023  /PRNewswire/ -- El 28 de febrero se celebra el Día Internacional de las Enfermedades Raras®, una oportunidad para que el Grupo Pierre Fabre reitere su compromiso en este ámbito, en el que es esencial poner en marcha planes de acción concretos que abarquen todo el espectro asistencial, desde el diagnóstico hasta el tratamiento y el acceso a una atención sanitaria de calidad.  Hoy en día se conocen entre 5.000 y 8.000 enfermedades raras en el mundo², de las cuales el 95% aún no tienen tratamiento³.

Además de la oncología y la dermatología, Pierre Fabre se dedica desde hace varios años a las enfermedades pediátricas, desarrollando terapias específicas para esa población de pacientes, que requiere tratamientos adaptados. Algunos ejemplos son el hemangioma infantil, para el que se ha aprobado una terapia desde 2014 y, más recientemente, la displasia ectodérmica hipohidrótica ligada al cromosoma X (XLHED), para la que se está desarrollando una terapia.

Encontrar un tratamiento para los niños con XLHED, con la Fundación EspeRare

El Grupo Pierre Fabre se ha comprometido recientemente, con la Fundación EspeRare, en el desarrollo de una terapia innovadora para el tipo más común de Displasia Ectodérmica, la XLHED, una enfermedad genética rara que afecta a las glándulas sudoríparas y respiratorias, la piel, el cabello y los dientes. En julio de 2022 se puso en marcha EDELIFE, un estudio clínico a gran escala en el que participan mujeres embarazadas de un varón portador del gen de la enfermedad.

Para más información: 
https://edelifeclinicaltrial.com/

Artículo del New England Journal of Medicine 

"Espero que tenga una vida más normal que mi padre. Que no tenga restricciones, que pueda salir a jugar con sus amigos. Quiero que pueda hacer lo que quiera y que no tenga ese obstáculo (de la XLHED)". 

 "Siento mucha gratitud por la gente que investiga y pone las cosas en su sitio".

Emily, madre de un niño afectado por XLHED y tratado in utero. 

Para más información sobre otros compromisos del Grupo Pierre Fabre en la lucha contra las enfermedades raras, consulte el comunicado de prensa completo en el área de medios de comunicación de la página web de la empresa: https://www.pierre-fabre.com/en/mediaroom

¹ https://www.rarediseaseday.org/ 

² https://www.ema.europa.eu/en/human-regulatory/overview/orphan-designation-overview 

³ https://www.thelancet.com/journals/landia/article/PIIS2213-8587(19)30006-3/fulltext

Contacto de prensa:
Anne Kerveillant
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