22-23 GIUGNO: INTERNAZIONALI D’ITALIA DI CROSS COUNTRY E UNA GIORNATA SOLIDALE DEDICATA A DEBRA. LA THUILE INAUGURA LA STAGIONE ESTIVA
Quest’anno, ad inaugurare la stagione è l’appuntamento con il Cross Country. Il 22 e il 23 giugno, infatti, nel vasto bike park di La Thuile, immerso in un suggestivo scenario naturale, avranno luogo gli Internazionali d’Italia di Cro
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29 maggio 2019,
(informazione.it - comunicati stampa - sport)
In occasione di questo importante evento, La Thuile ha voluto sottolineare ancora una volta la sua vocazione solidale, organizzando per Domenica 23 giugno la giornata dedicata a DEBRA Südtirol – Alto Adige, associazione per la Ricerca sull’Epidermolisi Bollosa a favore dei Bambini Farfalla.
In questa giornata sono previste tre ride di spinning da 45 minuti - alle ore 10:00, alle 11:00 e alle 12:00 - alle quali sarà possibile iscriversi presso il punto DEBRA Südtirol – Alto Adige, con un’offerta di 12,00 euro per una ride, di 18,00 euro per due ride e di 23,00 euro per tre ride.
Reveal, società organizzatrice dell’evento, donerà parte della quota d’iscrizione a DEBRA Südtirol – Alto Adige.
Nel gazebo dell’Associazione, allestito in loco, i volontari daranno informazioni sulle finalità di DEBRA Südtirol – Alto Adige e i turisti potranno fare donazioni.
A la Thuile, dove molti degli alberghi sono organizzati per l’ospitalità di bikers e MTB, speciali pacchetti vacanza e attrazioni immerse nella natura permettono di vivere giornate all’insegna di sport, divertimento, relax e buona tavola con gli amici o la famiglia.
Dopo il primo grande show degli Internazionali d’Italia di Cross Country, nel calendario estivo degli eventi di La Thuile sono previsti altri importanti appuntamenti:
27 e 28 luglio: La Thuile Trail
3 e 4 agosto: Campionati Italiani Assoluti Enduro
16 e 17 agosto: La Thuile Blues Festival
1 settembre: Festa degli aquiloni
About DEBRA Südtirol – Alto Adige
DEBRA Südtirol – Alto Adige, dal 2004 si impegna, su base volontaria, a sostenere la causa dei Bambini Farfalla e le persone affette da Epidermolisi Bollosa (EB), per migliorane la qualità della vita ed offrire loro la miglior assistenza possibile attraverso: sostegno finanziario per la ricerca; assistenza medica; sviluppo di un metodo di cura e possibilità di alleviamento delle sofferenze; consulenza, informazione e scambio di esperienze tra pazienti EB e le loro famiglie; sostegno alla Casa-EB dell'ospedale di Salisburgo in quanto “centro di eccellenza” nell'assistenza medica per i pazienti EB, oltre a collaborare con il centro di Medicina rigenerativa “Stefano Ferrari “ di Modena diretto dal Prof. Michele De Luca.
Cosa è l’Epidermolisi bollosa
È una malattia rara, si manifesta direttamente alla nascita e trova sempre genitori impreparati di fronte a una diagnosi così difficile. Vedere il proprio figlio segnato su tutto il corpo da lesioni e bolle grandissime, non sapere come tenerlo, come cambiarlo, come fasciarlo. Azioni normali per qualunque persona, ma complicate quando si ha a che fare con un bambino che soffre di Epidermolisi bollosa. DEBRA è una casa amica che sostiene le famiglie EB – fin dall’inizio, che cerca di spiegare senza spaventare, che conforta e incoraggia.
DEBRA sostiene lo scambio di esperienze tra famiglie, il contatto tra bambini, ragazzi e pazienti con EB. Collega centri di medicina e personale medico locale ed internazionale. Entra nelle scuole e racconta dei Bambini Farfalla. Fa divulgazione attraverso i media e nelle piazze, diffonde il verbo EB coinvolgendo tutti: famiglie, medici, ricercatori, personaggi VIP, sportivi e tutti gli amici che vogliono dare una mano ai Bambini Farfalla.
