Quanto costa la malattia di Huntington? La risposta in uno studio internazionale appena pubblicato su European Journal of Neurology.

Il ‘peso’ della malattia di Huntington, come anche di altre malattie rare, ricade in larga misura sulle famiglie. Trattandosi di malattia neuro-degenerativa, con il suo aggravarsi diventa necessario un ricorso più frequente all'assistenza ambulatoriale e ospedaliera, ai farmaci, a caregiver professionali, all'assistenza domiciliare, a programmi di sostegno sociale e dunque, intuitivamente, questo ‘peso’ non rimane uguale nel tempo, ma aumenta man mano che la malattia progredisce.

La domanda è: ma quanto costa alle famiglie, mediamente in un anno, farsi carico di persone con questa malattia?

La risposta arriva dallo studio HDBOI (Huntington’s Disease Burden of Illness) - a cui la Fondazione LIRH ha contribuito per l'Italia - che si è posto l'obiettivo di fornire una stima aggiornata dei costi annuali diretti (medici e non medici) e indiretti della malattia di Huntington, sia in generale che per stadio di malattia, mettendo a confronto 5 Paesi Europei (Francia, Germania, Italia, Spagna, Regno Unito) e Stati Uniti.

La tipologia di costi analizzati

• Costi diretti medici: ospedalizzazione, farmaci, visite ed esami, ausili e attrezzature, assistenza residenziale e assistenza professionale.
• Costi diretti non medici: viaggi e spostamenti, supporto statale (applicabile soprattutto agli USA), terapie alternative.
• Costi indiretti: legati alla riduzione della produttività lavorativa, per assenteismo, pensionamento anticipato, assistenza informale da parte del caregiver familiare.

Lo studio è stato condotto retrospettivamente su un numero complessivo di 2.094 persone con malattia di Huntington, di cui la maggior parte provenienti da Italia e Stati Uniti (492 persone, rispettivamente); 354 partecipanti dalla Spagna; 372 da UK; 264 dalla Germania; 220 dalla Francia.

I partecipanti sono persone in tutte le fasi di malattia: iniziale, intermedia e avanzata.

I costi medi annuali

• Costo diretto medico annuo, in media: 663€
• Costo diretto non medico annuo, in media: 984€
• Costo indiretto annuo, in media: 576€

I costi medi annuali in Italia

Costo diretto medico annuo, in media: 12.663€
Costo diretto non medico annuo, in media: 2.984€
Costo indiretto annuo, in media: 47.576€

 Più la malattia va avanti, più i costi aumentano

Lo studio mostra anche che tutte e tre le categorie di costi (diretti medici, diretti non medici e indiretti) aumentano con il progredire della malattia, con significativi costi indiretti associati all'assistenza informale e grandi perdite di produttività sia per le persone con malattia di Huntington che per i loro caregiver.

Si tratta di dati quantitativi di enorme importanza, che danno riscontro oggettivo e quantitativo ai notevoli sacrifici economici sostenuti dalle famiglie coinvolte dalla malattia di Huntington in Italia.

"Questo studio rappresenta una pietra miliare nella conoscenza del peso economico della malattia di Huntington sulle famiglie italiane. Il dato deve essere assolutamente preso in considerazione, non solo perché è allarmante in sé, ma perché lo è ancora di più  in questa fase storica, in cui nel nostro Paese il numero di persone che vive sotto la soglia di povertà è in preoccupante aumento.  Chiediamo alle Istituzioni di aprirsi ad un confronto costruttivo per trovare soluzioni adeguate per questa condizione di bisogno – senza trascurare le altre - di questa specifica comunità di persone con malattia rara." - sono le parole di Barbara D'Alessio, Presidente e Direttore Esecutivo della Fondazione LIRH.

_____________

La malattia di Huntington è una malattia rara, genetica, ereditaria, neurodegenerativa che interessa principalmente il sistema nervoso. Dal 1993 se ne conosce la causa genetica. Si stima che, dei circa 2 milioni di italiani che hanno una malattia rara, circa 6-7.000 siano affetti da malattia di Huntington e tra le 30 e le 40.000 persone siano a rischio di ammalarsi. La malattia prende il nome da George Huntington, il medico americano che l’ha descritta per la prima volta nel 1872.  L’Huntington agisce contemporaneamente su più livelli: quello dei movimenti involontari (come di una danza incontrollata, ragion per cui è anche detta còrea, dal greco “danza”), quello della perdita delle capacità cognitive e quello dei disturbi psichiatrici. Si manifesta in maniera variabile da soggetto a soggetto, anche all’interno dello stesso nucleo familiare: “una stessa causa, facce diverse della malattia”. Ciò rende particolarmente difficile riconoscerla e curarla adeguatamente. La malattia è, ad oggi, trattabile solo in via sintomatica. Non è stata ancora trovata una cura che porti alla guarigione, la rallenti nel decorso o che ne prevenga l’insorgenza, ma sono in corso diverse sperimentazioni terapeutiche che consentono di guardare al futuro con prudente ottimismo e che verranno presentate a Roma in occasione del Convegno Annuale LIRH il prossimo sabato, 3 Dicembre 2022 (https://bit.ly/3gIgoXu).

La Fondazione Lega Italiana Ricerca Huntington è un Ente del Terzo Settore focalizzato sulla ricerca, la cura e la conoscenza della malattia di Huntington e della sua – ancora più rara - variante pediatrica. Conduce e sostiene programmi di ricerca, offre assistenza clinica gratuita alle famiglie, promuove iniziative di conoscenza, formazione, informazione, e advocacy. www.lirh.it.