El director ejecutivo de la asociación de autores estadounidense Authors Guild tiene ELA; asegura que los síntomas preliminares están en remisión gracias al tratamiento con esteroides

Paul Aiken, reconocido director ejecutivo de Authors Guild, anunció hoy que padece esclerosis lateral amiotrófica (ELA), una enfermedad fatal también conocida como la enfermedad de Lou Gehrig en Estados Unidos y enfermedad de la neurona motora en el Reino Unido. Hasta el momento, no se ha descubierto una cura ni un tratamiento eficaz para esta enfermedad, responsable de la muerte de unas 125.000 personas por año en todo el mundo.

Aiken, de 54 años, aseguró que los síntomas de la ELA que le afectaban las piernas entraron en remisión después del tratamiento que recibió el 7 de agosto, con la cuarta de una serie de inyecciones epidurales de esteroides que recibió para paliar el dolor de espalda y piernas. Apenas dos días antes, los médicos del Weill Cornell Peripheral Neuropathy Center habían detectado fasciculaciones, espasmos musculares involuntarios típicos de la ELA, en las piernas, los brazos, la espalda y la lengua durante las pruebas del EMG.

Aiken señaló que, en forma independiente, un médico de urgencias del Hospital St. Luke le había dado esteroides orales para combatir una reacción alérgica severa temprano en la mañana del 23 de mayo; poco después, apareció su primer síntoma, la dificultad para hablar. La esposa de Aiken notó que su capacidad de habla mejoró notablemente después de las dos dosis de esteroides.

"Fue pura suerte, nada más", expresó Aiken. "Empecé a recibir inyecciones de esteroides en febrero, meses antes de notar el primer indicio de la ELA, por un problema de espalda, aparentemente sin ninguna relación con la enfermedad, y aunque toda la vida sufrí de asma inducida por alergias, la afección es leve. Nunca terminé en la sala de emergencias por un ataque de asma".

Mientras investigaba si la ELA podía tratarse con esteroides, Aiken no encontró nada muy útil en PubMed, un servicio de base de datos médicos en Internet. El sábado 24 de agosto, sin embargo, hizo una búsqueda web general con la frase "esteroides y ELA" y encontró una publicación en un blog del doctor Herman E. Schmid, de 84 años, ciudadano de Winston-Salem, Carolina del Norte. El doctor Schmid afirmaba en ese artículo haber logrado la remisión de la ELA gracias al tratamiento con esteroides. Después de hablar con el doctor Schmid el martes siguiente, Aiken comenzó a tomar esteroides orales.

"El doctor Schmid me contestó la llamada desde su consultorio", explicó Aiken. "Él describió vívidamente sus síntomas y el tratamiento preciso, compartiendo su historia clínica, que se remonta a 52 años, cuando recibió su primera dosis de esteroides orales en 1962. Dejó bien en claro que está en remisión y que no está curado. Sigue sufriendo fasciculaciones leves hasta el día de hoy".

"Apenas colgué el teléfono, le pedí a mi médico que me enviara la receta por fax", agregó Aiken. "Al igual que en mayo, los síntomas del habla mejoraron radicalmente en apenas 48 horas, y para mí fue un alivio enorme. Lamentablemente, el efecto de la inyección epidural de esteroides que recibí a principios de agosto parece haber disminuido, y siento que tengo las piernas más débiles que hace cuatro semanas. Pero están mucho más fuertes que a principios de agosto".

Aiken comentó que seguramente habrá escepticismo sobre la remisión de sus síntomas y, por eso, comenzará a publicar la historia clínica pertinente en n=2.com (nequals2.com) el lunes para ayudar a responder las eventuales preguntas. Él admite que no hay forma de saber si la remisión continuará o si padece alguna cepa rara de la ELA, por eso es posible que su tratamiento no se pueda aplicar a los demás. Tiene la esperanza de utilizar el blog para ayudar a determinarlo.

El 7 de septiembre, Aiken voló a Winston-Salem para conocer al doctor Schmid y a su esposa, Donna Schmid, una enfermera profesional certificada. [Próximamente: una descripción más completa de esta historia, con fotos, en authorsguild.org y nequals2.com. n=2 notificará a los seguidores a través de Twitter].

"La ELA es una enfermedad rara, ampliamente diseminada, y la gran mayoría de las víctimas habitan en países que no hablan inglés", detalló Aiken. "Afortunadamente, Authors Guild me ha proporcionado los recursos para distribuir este comunicado de prensa traducido y crear un blog sencillo para compartir las experiencias del Dr. Schmid y las mías con una audiencia mundial. Voy a hacer todo lo posible para que mi historia clínica se publique con un código abierto".

"Authors Guild sigue funcionando como siempre", aclaró Scott Turow, presidente del Authors Guild. "Estoy feliz de saber que, en el futuro próximo, Paul seguirá conduciendo nuestras tareas, tal como lo ha hecho durante casi dos décadas".

"Vamos a seguir trabajando para defender el trabajo de los autores ―enfatizó Aiken― haciendo todo lo posible para asegurar que una amplia gama de escritores puedan desarrollar sus carreras y recibir el fruto de su trabajo. Tenemos la suerte de contar con el apoyo del consejo y de nuestro personal, que tiene la experiencia necesaria para encargarse del trabajo de la asociación, que ahora parece más importante que nunca en nuestra historia".

Siga las actualizaciones de n=2 en Twitter https://twitter.com/nequals2 y en Facebook https://www.facebook.com/nequalstwo

Acerca de Authors Guild

The Authors Guild es la sociedad más antigua y más grande de autores de libros publicados en EE. UU., y este año celebrará el 100º aniversario de su primera reunión de miembros, durante la primavera. A nivel mundial, es más conocida por ser la organizadora de la causa de Authors Guild contra Google, una demanda por infracción de derechos de autor que cuestionaba la legalidad de la digitalización por parte de Google de millones de libros protegidos por derechos de autor. El resumen de las mociones de juicio se leerá durante una audiencia ante el juez Denny Chin, en Manhattan, el próximo lunes. Los demandantes buscan representar a los autores estadounidenses de los libros que Google escaneó.

El texto original en el idioma fuente de este comunicado es la versión oficial autorizada. Las traducciones solo se suministran como adaptación y deben cotejarse con el texto en el idioma fuente, que es la única versión del texto que tendrá un efecto legal.

The Authors Guild
Sandy Long, 212-563-5904
[email protected]