Fondazione LIRH lancia la I Indagine Nazionale sulla Buona Pratica Clinica nella malattia di Huntington

La farmacoterapia disponibile per il controllo dei sintomi nella malattia di Huntington e il counseling genetico e psicologico spesso non seguono criteri e linee guida utili per i pazienti e per i loro familiari a rischio, per via della scarsa conoscenza della malattia tra gli operatori sanitari, che non sono abbastanza esperti. Le nuove terapie che ci aspettiamo, e ci auguriamo potranno essere presto disponibili, modificheranno sostanzialmente questi approcci.

La Fondazione LIRH intende far emergere le migliori e le peggiori pratiche assistenziali che pazienti e familiari hanno vissuto nella loro esperienza, per focalizzare l’attenzione  non su chi abbia messo in atto una buona o una cattiva pratica, quanto piuttosto sull’azione/omissione ritenuta dal paziente (o dal familiare) una buona o una cattiva pratica. 

Fondazione LIRH lancia la Prima Indagine Nazionale sulla qualità dell'assistenza rivolta alle famiglie con malattia di Huntington. 

> Quale comportamento/azione è considerato 'buona' o 'cattiva' pratica da parte dei pazienti e dei loro caregiver? 

> Cosa ci si aspetta da un 'Centro' che viene indicato come di Centro di riferimento per la malattia di  Huntington'? 

> Quali caratteristiche deve avere, dal punto di vista dei pazienti, un Centro per essere ritenuto 'qualificato' per il trattamento della malattia di Huntington'? 

Sono alcuni degli aspetti principali che l'indagine intende esplorare, con l'obiettivo di far emergere i bisogni concreti e le aspettative di chi si confronta con l'assistenza clinica rivolta a questa difficilissima malattia rara nel nostro Paese.  L'obiettivo finale è quello di far emergere Raccomandazioni di buona pratica clinica per gli operatori sanitari da parte degli stessi pazienti. 

Il questionario tiene conto dell'analisi della letteratura esistente e di focus group con pazienti e caregiver. 

Sono tante le persone che possono partecipare all'Indagine e dare il loro prezioso contributo

> Chi ha ricevuto una diagnosi di malattia di Huntington e presenta sintomi; 

> Chi è a rischio di ereditare la malattia e non ha eseguito un test genetico; 

> Chi ha un test genetico positivo, ma non ha sintomi; 

> Chi ha un test genetico negativo; 

> Chi è familiare non consanguineo e non a rischio (ad es. partner). 

Per partecipare, sono sufficienti 10 minuti, che hanno un valore immenso, perché nulla ha più forza dell'esperienza vissuta nel proprio percorso di cura.

Tutte le persone coinvolte dalla malattia di Huntington, in qualunque città vivano, a qualunque Associazione o Centro facciano riferimento, sono invitate a partecipare, perché dei risultati della indagine beneficeranno tutte le persone e le famiglie interessate.

La compilazione del questionario è anonima. I risultati verranno comunicati in forma aggregata.

Si può partecipare all'Indagine cliccando QUI