Felici di essere rari - ciclo incontri Chioggia

"Felici di Essere Rari" 28 settembre h. 18:30 -20:00 Sala dei Lampadari Comune di Chioggia (VE) 2° appuntamento del ciclo di incontri della serie "Non c'è nulla di raro quando conosci"

Padova, 18/09/2023 (informazione.it - comunicati stampa - politica e istituzioni)

Comunicato stampa con preghiera di diffusione: 

"Felici di Essere Rari"
28 settembre h. 18:30 -20:00 Sala dei Lampadari Comune di Chioggia, Ve. It.

2° appuntamento del ciclo di incontri della serie "Non c'è nulla di raro quando conosci"

"Felici di Essere Rari" è un ciclo di incontri proposto dall'associazione p63 Sindrome E.E.C. International APS, che da anni ha creato lo Sportello Malattie Rare a Padova (C.S.M.R); prossimamente a Chioggia Ve e a Pieve di Cadore Bl. 
Gli incontri rivolti alla cittadinanza di Chioggia sono a partecipazione gratuita per parlare e scoprire assieme le Malattie Rare. 
Le malattie rare sono una vera emergenza sociale: circa 8.000 patologie definite rare per la loro bassa incidenza nella popolazione (colpiscono circa 5 persone ogni 10.000); nella sola Regione del Veneto, ad oggi, sono oltre 45.000 i pazienti accertati.

"Felici di Essere Rari" è un'iniziativa con forte impatto sociale, voluta da due genitori “rari “del territorio di Chioggia. La loro esperienza in un percorso di solitudine sanitaria tra le difficoltà ed ostacoli nel ricercare medici-professionisti in grado di identificare la patologia e di formulare una diagnosi, per stabilire un percorso terapeutico capace di dare sollievo adeguato al malato/persona, vuole essere condivisa a favore di tutti. La conoscenza porta ad evitare ai pazienti e famiglie i "viaggi della speranza", tra errori diagnostici e implicazioni fisiche, economiche e psicologiche, sostiene Gloria Tiozzo Pezzòli, mamma e referente per il territorio; tali aspetti possono essere evitati se anche il territorio e tessuto sociale conoscono l'argomento attivando una rete sociale di supporto.

"Felici di Essere Rari" si sviluppa in 3 incontri tematici:
- L'IMPATTO DELLA DIAGNOSI: ASSISTENZA PSICOLOGICA ESUPPORTO BUROCRATICO (diritti esigibili); 15 giugno h. 18:00 Sala dei Lampadari Comune di Chioggia

- IL LUNGO VIAGGIO DEL PAZIENTE: DALLA DIAGNOSI ALLA (complessa) ASSISTENZA SANITARIA; 28 settembre h. 18:00 Sala dei Lampadari Comune di Chioggia

- Il TERRITORIO AL FIANCO DEL CITTADINO: IL RUOLO DELLE ASSOCIAZIONI, il GRUPPO AUTOMUTUO AIUTO AMARARE E SPORTELLO CENTRO SERVIZI MALATTIE RARE. 12 ottobre h. 18:00 Sala dei Lampadari Comune di Chioggia

Alla presenza delle Istituzioni e dei testimonial referenti dei pazienti, i relatori saranno psicologi, psichiatri, genetisti, dermatologi, che accompagneranno gli astanti in una discussione dinamica, alla scoperta delle risorse del paziente e del caregiver. Sarà possibile infine proporre delle domande ai relatori. 

Ingresso libero.
Info e prenotazioni: centroservizimalattierare.ve@gmail.com

L'obiettivo è l'apertura dello "Sportello Centro Servizi Malattie Rare -  Chioggia-Venezia" dell'associazione p63 Sindrome E.E.C. International APS a servizio del territorio perseguendo la missione dei principi di aggregazione, supporto e il sostegno ai malati rari. 

 C.S.M.R. Padova, 
www.csmr-centroservizimalattierare.eu 
info: 3333063353

i nostri servizi: 
Istituisce sportelli di servizio a supporto del cittadino fragile fornendo informazione ai servizi 
Incontri di formazione per i familiari, operatori di ogni tipologia (e chi ne faccia richiesta) e i pazienti finalizzatati alla migliore comprensione per l’accesso al sistema sociosanitario italiano;
Interventi di sensibilizzazione nelle scuole, all’ interno dell’istituzione, nei territori;
Partecipa ai tavoli di lavoro tematici regionali, nazionali, internazionali; 
fornisce supporto psicologico tramite professionisti esterni altamente specializzati 

ufficio Stampa
per conto della Presidente
dott.ssa Giulia Volpato 
p63 Sindrome E.E.C International APS