Día Mundial de la Psoriasis 2024: La enfermedad psoriásica y la familia

Los desafíos de vivir con la enfermedad psoriásica se extienden mucho más allá de las lesiones cutáneas y el dolor articular; se infiltran en la vida diaria y reconfiguran la dinámica familiar. Los pacientes padecen síntomas físicos y luchas emocionales, incluidas la ansiedad y la depresión, exacerbadas por el estigma social y las complejidades del tratamiento. En respuesta a este tema, la IFPA ha publicado un informe fundamental, Inside Psoriatic Disease: Family, que revela que aproximadamente el 90% de las familias informan que la enfermedad de su ser querido afecta significativamente su calidad de vida.

El informe destaca cómo la enfermedad psoriásica altera las rutinas, aumenta las responsabilidades domésticas y altera las actividades de ocio. Las familias se encuentran navegando juntas por desafíos prácticos y emocionales, a menudo sin el apoyo adecuado. Este informe enfatiza el papel vital, pero a menudo no reconocido, que desempeñan los miembros de la familia en el manejo de la enfermedad, ofreciendo atención durante los brotes y tranquilidad emocional mientras lidian con sus propios sentimientos de impotencia y frustración.

Frida Dunger, directora ejecutiva de IFPA, señaló: "La enfermedad psoriásica afecta no solo a quienes viven con la enfermedad, sino también a sus seres queridos. Las familias suelen cargar con las dificultades físicas y emocionales, y brindan un apoyo crucial mientras se enfrentan juntos a las complejidades de la atención y el tratamiento".

El Día Mundial de la Psoriasis 2024 tiene como objetivo generar conciencia sobre estos desafíos y hace un llamamiento a redes de apoyo más sólidas. IFPA insta a los proveedores de atención médica, las comunidades y los responsables de las políticas a reconocer el papel central que desempeñan las familias y garantizar que reciban los recursos y el apoyo que necesitan.

Cómo participar: 

La campaña de este año invita a las personas y familias a compartir sus historias y crear conciencia en las redes sociales utilizando el hashtag #psoriaticdiseaseandfamily. Los materiales de la campaña, incluido el Informe familiar, están disponibles en psoriasisday.org.

Acerca de IFPA 

Fundada en 1971, la IFPA es la federación internacional de asociaciones de enfermedades psoriásicas. Los miembros de la IFPA representan a más de 60 millones de personas que viven con la enfermedad psoriásica en todo el mundo. Puede obtener más información sobre la IFPA en https://ifpa-pso.com.

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