RASSEGNA STAMPA novembre 2020

Eventi e appuntamenti gratuiti, inviate le vostre richieste a: [email protected]

Il 26 novembre 2020 alle ore 12:00 prenderà il via dal canale youtube p63 sindrome eec international onlus, accessibile con un link inviato ai partecipanti su richiesta alla email: [email protected] , il webinar RICERCA e CONFRONTI 2020, La PERSONA al CENTRO. L'apertura dei lavori sarà a cura del Magnifico Rettore dell'Università di Padova prof. ROSARIO RIZZUTO, seguiranno i saluti in italiano della presidente CRISTINA BOLZONELLA, moderatore in lingua inglese dott.ssa GIULIA VOLPATO vicepresidente. 

Il webinar sarà suddiviso in tre momenti: dalle ore 12:00 verterà sulla ricerca scientifica, genetica del gene p63 e l'impatto psicologico della persona con malattia rara, alle ore 14:30 il webinar sarà dedicato alla pelle e agli occhi-cornea della sindrome EEC e sindromi "sorelle" e farmaco orfano, mentre alle ore 16:30 si tratterà della chirurgia, dalla plastica e ricostruttiva alla maxillofacciale e all'ortodonzia.

Saluti speciali alla fine dedicati a tutti i giovani volontari che hanno contribuito in dieci anni al successo del lavoro dell'Associazione. 

il 27 novembre 2020 dalle ore 10:00 alle ore 12:30 in diretta FB; dalla pagina p63 sindrome EEC international, il seminario dedicato alla PERSONA al CENTRO, con l'intervento in esclusiva della portavoce di EURORDIS, task force europea per le malattie rare. Si susseguiranno ospiti eccellenti e presidenti di Associazioni in un talk senza precedenti. L'evento è inserito nella programmazione PADOVA CAPITALE EUROPEA DEL VOLONTARIATO 2020, grazie al cui contributo è stato realizzato con il bando 2019, progetto KmZero.Eu APS.

Dalle ore 14:30 del 27 novembre, i lavori continueranno a telecamere chiuse per gli addetti ai lavori per delineare le linee guida p63 sindrome E.E.C per ERN SKIN, alla tavola parteciperà anche la dott.ssa Giulia Volpato, portavoce dei pazienti EEC in Europa.

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Sabato 28 settembre ore 10:00 il penultimo appuntamento dell'anno 2020 al gruppo AMA.RARE, gruppo di AUTO MUTUO AIUTO, si svolgerà in stanza zoom, accessibile ai partecipanti con un link dedicato. L'incontro a favore dei portatori di malattia rara e ai loro familiari, è in conclusione di un primo importante percorso. Il gruppo, nato a febbraio 2020 come risposta alla pandemia d Covid19, è stato il supporto a tutti gli afferenti all'Associazione e a chi ne abbia fatto richiesta: Capitanato dallo psicologo dott. Michele Tricarico, dalla dott.ssa Giulia Volpato e dalla dott.ssa Roberta Bresciani, rappresenta una realtà esclusiva in Italia. Supportato dal bando della REGIONE del VENETO, eventi sociali 2020 nel periodo della pandemia da covid19. info: [email protected]. 

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Ogni martedì dalle ore 21:00 continuano le lezioni on line del gruppo di ballo latino americano MIRA QUE' RITMO dedicato in modo particolare all'inclusione sociale delle persone fragili. Gli insegnanti capitanati dalla maestra dott.ssa Giulia Volpato, hanno affrontato il distanziamento sociale da pandemia Covid19, applicando tecniche di elezioni accessibile anche alle persone ipovedenti. Progetto supportato da CULTURALMENTE 2020 bando FONDAZIONE CARIPARO 2020. 

Il progetto continuerà sino ad ottobre 2022. info: [email protected]

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Ogni mercoledì di dicembre sino a Natale 2020 due appuntamenti:

 alle ore 10:00 la prof.ssa GIORGETTA BONFIGLIO DOSIO intratterrà tutti gli astanti dalla pagina FB: TERZO TEMPO IN AZIONE, con una serie di racconti degli archivi storici e accattivanti, segreti e curiosità del nostro territorio e oltre. Appuntamenti imperdibili;

 alle ore 17:00 dal canale 666 e 95 CAFETV24 trasmetterà la serie MODI E MODO DELL'USO DELLO SMARTPHONE, la prima educazione televisiva dedicata all'utilizzo del telefonino per le persone over 65. In replica ogni venerdì ore 17:30. Da dicembre sarà a disposizione presso la nostra sede in via Chiesanuova 228 Padova e su richiesta, la collana di opuscoli per imparare ad usare il telefonino. In tempo di Covid19, la COMUNICAZIONE è garanzia di distanziamento fisico e abbattimento del distanziamento sociale.

Info: [email protected]

progetto supportato da INVECCHIAMENTO ATTIVO 2018, bando FONDAZIONE CARIPARO. 

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dott.ssa Corina Costea

Per conto della Presidente p63 Sindrome E.E.C international Onlus

Cristina Bolzonella

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