Una malattia si definisce rara quando colpisce non più di 5 persone ogni 10.000 abitanti, secondo l'Unione Europea. Il numero di malattie rare conosciute e diagnosticate è di circa 8.000, ma è una cifra che cresce con l’avanzare della scienza e, in particolare, con i progressi della ricerca genetica. Stiamo dunque parlando non di pochi malati, ma di milioni di persone in Italia e in Europa. Febbraio è il mese dedicato alle malattie rare, con il 28 come giornata mondiale.
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Altre informazioni:
– La loro amicizia è decennale e si ritrovarono anche sul set a metà degli anni 90 fa quando Alessandro Benvenuti decise di girare "Ivo il Tardivo", uno dei suoi più celebri film, nel vecchio borgo di Castelnuovo d'Avane , comune di Cavriglia, di cui all'epoca era sindaco Enzo Brogi. Il rapporto tra i due non si è mai interrotto e questo tandem sul set si è riproposto in occasione di uno spot molto particolare, di grande impatto sociale, su una patologia molto complessa.
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La loro amicizia è decennale e si ritrovarono anche sul set a metà degli anni 90 fa quando Alessandro Benvenuti decise di girare “Ivo il Tardivo”, uno dei suoi più celebri film, nel vecchio borgo di Castelnuovo d’Avane, comune di Cavriglia, di cui all’epoca era sindaco Enzo Brogi. Il rapporto tra i due non si è mai interrotto e questo tandem sul set si è riproposto in occasione di uno spot molto particolare, di grande impatto sociale, su…
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Stuzzicadenti d’oro appartenuti all’imperatore Giulio Cesare battuti a "un milione di euro", un’opera post moderna di un maestro fiammingo che ne vale "novecento mila", e poi "Un Tiziano originale con malattia rara, 140 centimetri di pura sfacciataggine...". Quanto potrebbe mai costare? E c’è davvero bisogno di un’asta per riconoscere il valore di una persona? All’Auditorium "Cosimo Piccinno" del ministero della Salute è stata lanciata la campagna di sensibilizzazione…
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È un viaggio spesso lungo e faticoso quello che affrontano le persone con una malattia rara e i loro familiari: dal peregrinare, anche per anni, da un ospedale all’altro alla ricerca di una possibile cura ma anche per conoscere il nome stesso della malattia, ai continui ricoveri in ospedali lontano da casa. Lo sguardo rimane rivolto al futuro, nella speranza di una cura. Quest'anno punta sulla ricerca la campagna di sensibilizzazione e informazione…
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Marco Silano, direttore del Centro Nazionale Malattie Rare dell’Istituto Superiore di Sanità, spiega come la ricerca non debba essere solo finalizzata alla scoperta di nuove terapie, ma anche all’analisi dei percorsi di assistenza per garantire la migliore qualità di vita possibile ai pazienti Intervista di Irma D'Aria
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Presentata al Ministero della Salute dalla Federazione italiana malattie rare con lo slogan 'Molto più di quanto immagini'. Tanti gli eventi che condurranno al 28 del mese, la Giornata delle Malattie rare
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— di Redazione Un incontro fra specialisti e associazioni per confrontarsi sul miglioramento dei servizi e sull’importanza della collaborazione fra medici e pazienti Una malattia si definisce rara quando si manifesta almeno in 5 casi su 10.000 persone. Convivere con una malattia rara è difficile e spesso anche avere una diagnosi precoce e una terapia adeguata non è sempre così semplice. Ecco perché il Policlinico di Milano dispone di un team altamente formato, costituito da…
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– Oggi, presso l’Auditorium “Cosimo Piccinno” del Ministero della Salute, è stata lanciata la campagna di sensibilizzazione #UNIAMOleforze per la Giornata delle Malattie Rare, che si celebrerà il 28 febbraio in tutto il mondo. Tra le iniziative promosse da UNIAMO - Federazione Italiana Malattie Rare, anche lo spot di sensibilizzazione, della durata di 30 secondi, prodotto da Revok e Poti Pictures, divisione cinematografica della Cooperativa…
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Roma, 31 gennaio – Le malattie rare oggi conosciute (circa 8000) colpiscono più di due milioni di italiani, la maggior parte sono però impossibilitati a curarsi. Solto per il 5% delle malattie rare censite, infatti, esiste una cura. E la speranza che questa drammatica situazione migliori è affidata per intero alla ricerca. E proprio la ricerca è il tema scelto da Uniamo, la Federazione italiana malattie rare per la campagna di sensibilizzazione UNIAMOleforze, presentata ieri…
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Malattie rare, al via campagna 'UNIAMOleforze’ con 60 eventi e focus su ricerca 30 gennaio 2025 In Italia le persone con malattia rara sono più di 2 milioni per le circa 8mila patologie oggi conosciute. Solo per il 5% di queste malattie, però, esiste una cura. Fondamentale per il futuro di questi pazioenti è la ricerca. E nell'ambito del 'viaggio' intrapreso tre anni fa, dopo la diagnosi precoce e la presa in carico, proprio quello della ricerca è il tema scelto da Uniamo…
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Febbraio 2025 si apre con un’importante iniziativa dedicata alla sensibilizzazione riguardo le malattie rare. La campagna ‘Uniamoleforze’, promossa da Uniamo, la Federazione italiana malattie rare, si concentrerà sulla ricerca scientifica, con l’obiettivo di portare all’attenzione pubblica le difficoltà che affrontano milioni di persone con patologie poco conosciute. Più di 60 eventi, distribuiti in tutto il paese, daranno vita a una serie di iniziative di sensibilizzazione, culminando il 28 febbraio con la…
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"Le malattie rare oggi conosciute sono circa 8mila ma solo per il 5% di queste patologie esiste una cura. Ecco perché dobbiamo pensare a tutti i tipi di ricerca, non solo quella... Leggi tutta la notizia
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"Le malattie rare oggi conosciute sono circa 8mila ma solo per il 5% di queste patologie esiste una cura. Ecco perché dobbiamo pensare a tutti i tipi di ricerca, non solo quella... Leggi tutta la notizia
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“La ricerca è fondamentale per oltre 2 milioni di malati rari italiani, non a caso sarà il tema centrale della campagna #UNIAMOleforze per la Giornata delle Malattie rare, un 'viaggio' intrapreso tre anni fa. La ricerca è il nostro futuro ma è sbagliato associarla solo al farmaco. Quest'anno il calendario prevede oltre 60 eventi su tutto il territorio nazionale per focalizzare l'attenzione sulle malattie rare e di questo parleremo durante tutto il mese di febbraio attraverso una serie di…
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Malattie rare, Silano (Iss), ‘ricerca non si è mai fermata negli ultimi anni’ 30 gennaio 2025 “La ricerca sulle malattie rare non si è mai fermata negli ultimi anni. Sono stati approfonditi vari aspetti in questo ambito: non solo la ricerca di base per la definizione dei meccanismi patogenetici delle malattie rare e lo sviluppo dei farmaci, ma anche la quella relativa all'organizzazione dei sistemi sanitari, sulla presa in carico delle persone con malattie rare, soprattutto di…
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“La ricerca sulle malattie rare non si è mai fermata negli ultimi anni. Sono stati approfonditi vari aspetti in questo ambito: non solo la ricerca di base per la definizione dei meccanismi patogenetici delle malattie rare e lo sviluppo dei farmaci, ma anche la quella relativa all'organizzazione dei sistemi sanitari, sulla presa in carico delle persone con malattie rare, soprattutto di coloro che hanno più difficoltà di accesso al sistema sanitario e che sono, quindi, più…
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“L'obiettivo primario per noi è garantire l'accesso equo e tempestivo ai trattamenti farmacologici e non farmacologici per le persone con malattie rare, oltre a eliminare le disparità che esistono, purtroppo, fra le differenti regioni, mettendole tutte nelle condizioni di poter erogare gli stessi livelli di indagini diagnostiche”. Così Marcello Gemmato, sottosegretario alla Salute, intervendo alla presentazione – al ministero della Salute - della campagna #UNIAMOleforze per…
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«Il governo è vicino alle persone con malattie rare». A ribadirlo è stato il sottosegretario alla Salute, Marcello Gemmato, in occasione della presentazione al ministero di "Uniamo le forze", la campagna di sensibilizzazione promossa, in vista della Giornata mondiale delle malattie rare del 28 febbraio, dalla Federazione italiana malattie
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Malattie rare, presentata la campagna “UNIAMOleforze”. Gemmato: “Ancora troppe disparità sul territorio” Oltre 60 eventi per tutto il mese, fino alla Giornata Mondiale del 28 febbraio, per focalizzare l’attenzione sulle malattie rare e i bisogni dei malati, più di 2 milioni di persone in Italia. Gemmato: “Italia prima in Europa per approccio, presa in carico e cura dei pazienti affetti da malattie rare ma ancora troppe disparità…
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"Oggi presentiamo l’avvio delle iniziative di sensibilizzazione sulle malattie rare che si svolgeranno nel corso del mese di febbraio, fino alla giornata mondiale del 28 febbraio. Il ministero della Salute è presente e attivo per coordinare le attività di implementazione del Piano Nazionale Malattie Rare 2023-2026, un Piano che – ricordo – non era aggiornato dal 2016 e che questo Governo ha finalizzato e fatto approvare dalla Conferenza Stato Regioni e…
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