giornata mondiale sindrome di down: a siracusa festa, a corsico riflessioni sull’indipendenza

21/03/2025 SALUTE

Il 21 marzo, come ogni anno, si celebra la Giornata Mondiale della Sindrome di Down, un appuntamento che punta i riflettori sui diritti e le necessità delle persone con trisomia 21. Quest’anno, il tema scelto per l’edizione 2025 è “Improve Our Support Systems”, un invito chiaro a potenziare i sistemi di sostegno, colmando le lacune ancora presenti e valorizzando le risorse esistenti. La campagna, promossa da Down Syndrome International, una rete globale che unisce oltre 150 organizzazioni, si rivolge non solo ai governi ma anche ai decisori politici, sottolineando l’importanza di ascoltare direttamente le persone con sindrome di Down e le loro famiglie.

A Siracusa, la giornata è stata celebrata con una festa al teatro Di Natale, un momento di condivisione e gioia che ha coinvolto associazioni, famiglie e cittadini. L’evento, organizzato per sensibilizzare e promuovere inclusione, ha offerto spunti di riflessione su come migliorare la qualità della vita delle persone con sindrome di Down, partendo proprio dalle loro esigenze.

A Corsico, invece, il tono è stato più riflessivo. Durante un incontro organizzato dalle associazioni locali, è emerso con forza il tema dell’indipendenza e del lavoro, due aspetti cruciali per garantire una vita piena e autonoma. “Il problema rimane l’indipendenza e il lavoro”, ha sottolineato un rappresentante delle famiglie, evidenziando come, nonostante i progressi fatti, permangano ancora barriere significative. Le famiglie, spesso costrette a battaglie quotidiane per ottenere servizi e supporti adeguati, chiedono un cambiamento concreto, che parta dall’ascolto delle persone direttamente coinvolte.

In Italia, sono circa 38.000 le persone con sindrome di Down, e i dati mostrano un miglioramento significativo nell’aspettativa di vita. Se negli anni Settanta questa si fermava a 20 anni, oggi ha raggiunto i 60 anni, con alcuni casi che superano i 70. Questo progresso, frutto di cure più avanzate e di un supporto migliore, rappresenta una conquista importante, ma non basta. Secondo le associazioni, è necessario passare dalle parole ai fatti, garantendo servizi che accompagnino le persone con sindrome di Down in ogni fase della vita, dalla scuola al lavoro, senza dimenticare il tempo libero e l’inclusione sociale.

Le famiglie, spesso in prima linea, denunciano una realtà fatta di ostacoli e battaglie quotidiane. “La nostra vita è fatta di continue battaglie, servono sempre energie fisiche e mentali”, racconta una madre, sottolineando come la mancanza di servizi adeguati renda tutto più difficile. Le associazioni, dal canto loro, ribadiscono che non è più tempo di parlare al posto delle persone con sindrome di Down, ma di ascoltarle e di costruire progetti basati sulle loro indicazioni.