Malattie rare: Gemmato: "Per la presa in carico dei pazienti difformità anche tra Asl"
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"In tema malattie rare non esistono difformità nella presa in carico dei pazienti soltanto fra Nord e Sud, ma anche fra Asl della stessa regione. Purtroppo oggi non abbiamo un'uniformità di approccio nella presa in carico e nella cura dei pazienti affetti da malattie rare. Questo, ovviamente, causa una sperequazione che non rispetta l'articolo 32 della nostra Costituzione. Per questo motivo, il nostro lavoro deve essere finalizzato in prima battuta ad invertire la rotta. (Adnkronos)
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La Giornata dedicata alle malattie rare, che cade simbolicamente il 29 febbraio, negli anni non bisestili, si celebra convenzionalmente il 28 febbraio. (SavonaNews.it)
Sono passati più di vent’anni e Uniamo ha fatto un egregio lavoro per sensibilizzare sempre di più non solo gli addetti ai lavori, ovviamente, ma l’intera società sui temi delle malattie rare. (Adnkronos) – “Anche quest’anno siamo felici e onorati di aver partecipato alla campagna che Uniamo ha svolto in questo periodo, in termini di eventi, di momenti di incontro ben organizzati e ben ideati. (TuttOggi)
“Per noi questa campagna significa portare l’attenzione sulle nostre persone e cercare di far sì che, con l’aiuto di tutti, con la rete che costruiamo e con convegni, incontri, dibattiti si possano strutturare le cose al meglio proprio attorno alle persone con malattie rare”. (Il Sole 24 ORE)
In occasione della Giornata mondiale delle malattie rare, che si celebra domani, 28 Febbraio, a partire dalle 18:00, le facciate del Palazzo della Giunta Regionale in Via Vincenzo Verrastro, del Palazzo di Città di Potenza e del Palazzo Lanfranchi di Matera si illumineranno di verde. (Potenza News )
Per il convegno finale oggi ha fatto tappa a Roma, all’Istituto Luigi Sturzo. La campagna ‘#UNIAMOleforze’, cominciata il 30 gennaio al ministero della Salute, con oltre 60 eventi ha acceso i riflettori sulle necessità e i bisogni delle persone con malattia rara, più di 2 milioni soltanto in Italia. (Il Giornale dell'Umbria – il giornale on line dell'Umbria)
