Sabato 4 marzo si terrà contemporaneamente in 14 città italiane (Ancona, Bari, Brescia, Bologna, Genova, Messina, Milano, Napoli, Parma, Pisa, Roma, Torino…
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Si è tenuta stamattina la conferenza stampa, alla presenza del presidente della Regione Puglia, Michele Emiliano, per illustrare le azioni che la Regione Puglia ha intrapreso a favore dell'assistenza delle persone con malattie rare. Si tratta di ...
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“Scusatemi se non sono presente di persona per una concomitanza di impegni. Ho voluto registrare questo messaggio piuttosto che mandare i miei saluti, perché tengo particolarmente a questo evento che ci vede partecipi di una iniziativa a livello ...
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Sabato 4 marzo si terrà in 14 città italiane (Ancona, Bari, Brescia, Bologna, Genova, Messina, Milano, Napoli, Parma, Pisa, Roma, Torino, Udine, Verona) la prima Giornata per le Malattie Neuromuscolari (GMN 2017) promossa e sostenuta dalla Società ...
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Si è celebrata ieri la giornata mondiale delle malattie rare, cioè quelle patologie che hanno un'incidenza inferiore a una persona ogni cinquantamila. E che proprio per questa caratteristica, cioè un baso numero di pazienti sui quali sperimentare ...
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Il 2017 sarà l’anno in cui le aziende italiane potranno di nuovo correre a gran velocità nell’export. Ad attenderle ci sono 20 miliardi di euro di transazioni commerciali addizionali che potranno captare, il doppio rispetto a un anno fa. La forte accelerata è prevista da Euler Hermes, società leader nelle assicurazioni dei crediti alle imprese e ra...
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GENOVA - Una rosa donata a tutte le signore per dar voce ai pazienti e alle famiglie colpite dalla thalassemia. È l'iniziativa promossa all'ospedale Galliera di Genova in occasione della decima Giornata Mondiale delle Malattie Rare che si celebrerà il ...
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giornatamondialemalatterare2010_500q Anche quest'anno la Regione Toscana celebra la Giornata mondiale delle Malattie rare, che è domani, 28 febbraio, facendo il punto sulle attività della rete regionale e sugli sviluppi futuri, con un focus sulla ...
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Lo Studio ” Mustang ” e l’ associazione ” Mustang asd onlus ” con presidente la dott.ssa Cristina Pozzobon in collaborazione con il dott.re Giovanni Galli ha organizzato il primo Seminario sugli APC a Pomezia nella splendida scornice del PSN Hors Ranch Il seminario si è svolto in un atmosfera rilassante, con...
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Colpiscono milioni di persone in tutto il mondo ma spesso le persone che ne soffrono sono invisibili. Oggi è il Rare Disease Day. Anna Gaudenzi 28 febbraio 2017. FacebookTwitterLinkedInCondividi. “Immaginate di essere in una riunione e di non poter ...
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Informativa Questo sito o gli strumenti terzi da questo utilizzati si avvalgono di cookie necessari al funzionamento ed utili alle finalità illustrate nella cookie policy. Se vuoi saperne di più o negare il consenso a tutti o ad alcuni cookie, consulta ...
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«La malattia e l'arte sono legate da vincoli stretti, anzi possiamo dire che nessun artista è grande se non è un uomo malato». Con queste parole Vittorio Sgarbi, membro della giuria della IX edizione del concorso artistico-letterario “Il Volo di Pègaso ...
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La Spezia - “Con il nuovo gruppo di lavoro sulle malattie rare, il comitato tecnico-scientifico sarà affiancato dalle associazioni delle famiglie dei pazienti in modo che siano costantemente informate su tutti i percorsi. Verrà inoltre creato un ...
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Le malattie rare sono un gruppo molto ampio e diversificato di patologie, che colpiscono un numero ristretto di persone e di conseguenza causano problemi specifici legati alla loro rarità. Dal punto di vista scientifico, vengono definite in base alla ...
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Da venerdì 3 marzo alle ore 17.30 presso la Basilica dello Spirito Santo, Napoli seminari dedicati ai diversi periodi storici che l’hanno vista protagonista “Napoli, storia di una città: dalle origini all’età contemporanea” è il titolo del ciclo di cinque seminari che, a marzo, dal 3 al 29, saranno tenuti dal...
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La Giornata internazionale delle malattie rare 2017 è dedicata alla ricerca. Nel nostro paese una serie di manifestazioni, incontri e seminari medici, è stata organizzata da Eurordis e, in Italiam da Uniamo, la Federazione delle malattie rare onluis ...
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“Con il nuovo gruppo di lavoro sulle malattie rare, il comitato tecnico- scientifico sarà affiancato dalle associazioni delle famiglie dei pazienti in modo che siano costantemente informate su tutti i percorsi. Verrà inoltre creato un ambulatorio ...
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Il 30% di queste malattie sarebbe sprovvisto di diagnosi e non sarebbe neanche nominato. La Giornata delle Malattie Rare 2017 è quindi l'occasione giusta per invitare ricercatori, università, studenti, aziende, politici e medici a fare più ricerca e di ...
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Il 28 febbraio è dedicato a queste patologie che in Liguria colpiscono quasi 5000 persone. Vicepresidente Viale su Facebook: "Il gruppo regionale malattie rare è stato costituito da Alisa, ed i professionisti liguri sono all'avanguardia a livello ...
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Roma, 28 febbraio 2017 – Amiloidosi ereditaria legata alla transtiretina (ATTR), porfirie, emofilia, ipercolesterolemia familiare e alcune patologie complemento mediate come l'emoglobinuria parossistica notturna sono tra le patologie che nei prossimi ...
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La giornata dedicata alle malattie rare cade ogni anno nell'ultimo giorno del mese di febbraio. Lo afferma Maria Luisa Brandi, presidente della Fondazione italiana ricerca sulle malattie dell'osso (Firmo) e professore ordinario di endocrinologia e ...
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Il motore di tutto è che 'con la ricerca si può'. Si può dare un nome a quel 30% di malattie rare che non si sa nemmeno come chiamare. Si può sperare di trovare una cura almeno per una parte delle 8mila sindromi impronunciabili che colpiscono nel mondo ...
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La Giornata internazionale delle malattie rare 2017 è dedicata alla ricerca. Credo che per la ricerca sulle malattie rare, forse più che in ogni altro ambito, il ruolo della comunità dei pazienti sia essenziale e determinante. Penso in primis al fatto ...
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Efficacia, profilo di sicurezza e personalizzazione del trattamento tramite la misurabilità dell'attività del FVIII del paziente sono i risultati ottenuti con susoctocog alfa, la terapia di sostituzione dedicata al trattamento dell'emofilia A acquisita ...
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Le parole dell'assessore regionale Saccardi nella giornata delle malattie rare. La giunta ha approvato una delibera che definisce nuove modalità di aggiornamento della rete e di rilascio della modulistica dedicata a certificazione diagnostica e piano ...
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Nuovi approcci terapeutici basati sulla tecnica dell'Rna interference (Rnai) accendono le speranze dei pazienti affetti da malattie rare. Amiloidosi ereditaria legata alla transtiretina (Attr), porfirie, emofilia, ipercolesterolemia familiare e alcune ...
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“Con il nuovo gruppo di lavoro sulle malattie rare, il comitato tecnico- scientifico sarà affiancato dalle associazioni delle famiglie dei pazienti in modo che siano costantemente informate su tutti i percorsi. Verrà inoltre creato un ambulatorio ...
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“Con la ricerca le possibilità sono infinite”. E' lo slogan che accompagna quest'anno la X odierna Giornata mondiale dedicata alle malattie rare. I pazienti sono oltre 600 mila in Italia, un vero e sproprio “esercito” secondo la Federazione italiana ...
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La Giornata mondiale delle malattie rare si celebra ogni anno il 28 febbraio. Ecco tutte le iniziative, la nascita e gli obiettivi di questa giornata. CONDIVIDI. La Giornata mondiale delle Malattie Rare è il più importante appuntamento a livello ...
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Liguria - "Con il nuovo gruppo di lavoro sulle malattie rare, il comitato tecnico- scientifico sarà affiancato dalle associazioni delle famiglie dei pazienti in modo che siano costantemente informate su tutti i percorsi. Verrà inoltre creato un ...
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giornata-malattie-rare-gaslini-2017-2 Genova, 28 febbraio 2017 – Oggi, in occasione della Giornata delle Malattie Rare, la Direzione Sanitaria dell'Istituto G. Gaslini ha organizzato un evento formativo dedicato agli studenti di due classi di Scuole ...
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Torino, Milano, Genova, Modena e Firenze ospitano gli scatti del fotografo Aldo Soligno sulla vita quotidiana dei malati rari. Una delle tante iniziative organizzate per celebrare la decima Giornata delle Malattie Rare. di IRMA D'ARIA. 28 febbraio 2017.
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Il presidente della Regione Puglia Michele Emiliano, nel corso della conferenza stampa di questa mattina, ha illustrate le risposte che il Governo regionale ha intrapreso a favore dell'assistenza ai bambini e alle persone con Malattie Rare, partendo ...
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Perugia – Un invito prestigioso per l'Università di Perugia ospite al Quirinale per celebrare la Giornata Mondiale delle Malattie Rare, domani 28 febbraio. “Un appuntamento importante - sottolinea la prof.ssa Susanna Esposito, presidente dell ...
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Si chiama “Rare lives” ed è un viaggio all'interno della quotidianità di chi soffre di una patologia rara. Un'indagine sulle necessità, le speranze e le difficoltà dei pazienti, ma soprattutto le loro piccole e grandi gioie. Nato da un'idea di Aldo ...
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Il 28 febbraio si celebra la Giornata internazionale. Molti gli eventi anche in Italia. Il Presidente Mattarella ricorda il diritto fondamentale alla salute sancito dalla Costituzione. malattie rare · telethon · Sergio Mattarella. studenti chimica ...
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“Scusatemi se non sono presente di persona per una concomitanza di impegni. Ho voluto registrare questo messaggio piuttosto che mandare i miei saluti, perché tengo particolarmente a questo evento che ci vede partecipi di una iniziativa a livello ...
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Il tema della Giornata delle Malattie Rare 2017 che si tiene oggi 28 febbraio è la ricerca. Questi gli appuntamenti, inseriti nel cartellone del festival Siena Città Aperta, in programma il prossimo 28 febbraio per celebrare la Giornata mondiale delle ...
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Nella Regione Umbria è attivo il Registro delle Malattie Rare e i Centri dell'Azienda Ospedaliera di Perugia, tra il 2013 e il 2016, hanno certificato 756 casi di pazienti con patologia rara, di cui 354 maschi e 402 femmine. Un grande riconoscimento ...
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Guarda Il Video Spot. In occasione della "Giornata mondiale delle malattie rare" che si celebra oggi, 28 febbraio, l'Associazione Amour Onlus (associazione malati orfani uniti nel rispetto) insieme alla Sae 112 ha incontrato gli studenti delle quinte ...
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Oggi 28 febbraio si celebra la "Giornata delle Malattie Rare" il più importante appuntamento nel mondo per i malati rari, familiari, operatori medici e sociali del settore. Obiettivo della Giornata, rafforzare le collaborazioni fra servizi telefonici ...
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In occasione della Giornata sulle malattie rare Andrea Buzzi, presidente della Fondazione Paracelso, accende i riflettori sui caregiver. «I malati rari tutti insieme sono moltissimi e dietro a ognuno di loro c'è una famiglia che è colpita allo stesso ...
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Una panoramica su alcune delle cosiddette 'malattie rare' meno diffuse al mondo, alcune delle quali colpiscono un bambino ogni centinaia di migliaia o milioni di nuovi nati. Salute. 28 febbraio 2017 12:38. di Andrea Centini. ospedale. Sebbene vengano ...
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ISCRIZIONI APERTE DA DOMANI Gli italiani, popolo di santi, poeti, navigatori e… marcialonghisti, da domani potranno usufruire di un “diritto di prelazione” sulla prossima, storica, Marcialonga di Fiemme e Fassa (TN), la numero 45. La tariffa d’iscrizione è rimasta di 70,00 Euro come per la scorsa edizione e...
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