Principe Federico di Lussemburgo morto a 22 anni per malattia rara Polg: cos'è, sintomi e cure
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Il giovane reale, figlio del principe Robert del Lussemburgo e della principessa Julie di Nassau, è deceduto il primo marzo a Parigi a causa di una rara malattia genetica, diagnosticata a 14 anni. La patologia colpisce diversi organi, tra cui cervello, nervi, muscoli e fegato, e non ha cura. I sintomi variano a seconda dell’età di esordio Un rara malattia genetica, la Polg, ha causato la morte del principe Federico del Lussemburgo, 22 anni, figlio del principe Robert del Lussemburgo e della principessa Julie di Nassau. (Sky Tg24 )
La notizia riportata su altri media
Somministrato attraverso iniezione sottocutanea tre volte a settimana, il farmaco viene inoculato dai pediatri nei pazienti più piccoli e tramite auto somministrazione negli adulti. L’Agenzia italiana del Farmaco ha infatti dato il suo via libera alla rimborsabilità di asfotase alfa, una terapia enzimatica sostitutiva a lungo termine indicata per il trattamento degli adulti e dei bambini. (Frosinone News)
La famiglia reale di Lussemburgo è stata colpita da un grave lutto proprio in questi giorni: infatti, il 28 febbraio è moto il nipote del Granduca Henri, il Principe Federico. A darne notizia circa una decina di giorni dopo è la condivisione social apparsa proprio sull’account della famiglia reale. (alfemminile.com)
Il ragazzo era affetto da PolG, una malattia che causa una gamma ampia di sintomi e colpisce così tanti sistemi di organi diversi, molto difficile da diagnosticare e curare ROMA – Un supereroe, così lo descrive chi lo ha conosciuto. (Dire)
Il decesso risale al 1 marzo ma la famiglia lo ha reso noto solo oggi attraverso un post su Instagram. Il ragazzo era affetto dalla sindrome di Alpers Huttenlocher, disturbo mitocondriale causato da mutazioni del gene PolG. (Il Giornale d'Italia)
La morte è avvenuta a Parigi lo scorso 1° marzo, ma soltanto in queste ore i genitori, il principe Roberto di Lussemburgo e la principessa Julia di Nassau, ne hanno dato notizia sul sito ufficiale della Fondazione Polg, di cui Federico era fondatore e direttore creativo. (Adnkronos)
Polg malattia rara La malattia legata al gene POLG è malattia genetica rara che colpisce i mitocondri, gli organelli che hanno il compito di produrre energia per il nostro corpo. Non si parla mai abbastanza delle malattie genetiche rare e questo è stato anche il caso di POLG, salito alla ribalta delle cronache a causa della scomparsa del principe Frederik di Nassau, figlio del principe Robert di Lussemburgo, deceduto all'età di 22 anni, il primo marzo, proprio a causa di questa condizione. (Studenti.it)
