«Non si può fare prevenzione senza prima informare. E sapere, significa anche poter curare meglio». Questo il messaggio dell’ambasciatrice della Fondazione Fibrosi Cistica, Eleonora Daniele, nella serata romana dedicata alla prevenzione e alla ricerca, che aggiunge: «A Matteo Marzotto, che da anni promuove campagne solidali e d’informazione su questa crudele malattia, va quindi tutta la nostra gratitudine».
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In Italia seimila persone con la fibrosi cistica, al via la campagna ‘Fuori tutto’ LIFC-SIFC Oggi a Roma è stata inaugurata la mostra con dieci storie di pazienti illustrate sugli specchi Getting your Trinity Audio player ready... ROMA – “Dare un nome a sintomi spesso invisibili, parlare dei propri sogni, emozioni, paure, speranze, raccontare la vita con la fibrosi cistica. Tirare fuori quello che spesso non viene detto, per accendere i riflettori su una…
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La facciata di Palazzo VII Aprile a Marsala è illuminata di verde, un segno visibile della partecipazione della città alla campagna nazionale di sensibilizzazione '1 su 30 e non lo sai',... Leggi tutta la notizia
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Dieci storie vere per raccontare la vita con la fibrosi cistica. Dare un nome a sintomi spesso invisibili, parlare dei propri sogni, delle emozioni, di paure e speranze. Dire anche quello che in genere viene taciuto, per accendere i riflettori su una malattia ancora poco conosciuta. E' l'obiettivo di 'Fuori tutto - La vita con la fibrosi cistica tra sintomi e sogni', una campagna di informazione e sensibilizzazione promossa da Lega italiana fibrosi cistica (Lifc) e Società italiana…
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Nuove terapie contro la fibrosi cistica e test per individuare i portatori sani. Questi gli obiettivi della Settimana della fibrosi cistica. Una persona su 30 è portatrice sana di fibrosi cistica in Italia, di conseguenza una coppia ogni 900 ha un rischio del 25% di avere un figlio colpito da questa malattia genetica che interessa diversi organi. Parte da questo dato la decisione di far partire il progetto “1 su 30 e non lo sai“, voluto dalla Fondazione per la ricerca sulla fibrosi cistica Ets, che durerà tre anni.
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Fino al prossimo 29 settembre, anche il Palazzo dell’Economia e del Lavoro Luigi Einaudi di Chivasso si illumina di verde, colore istituzionale della Fondazione per la Ricerca sulla Fibrosi Cistica, aderendo alla prima Settimana di sensibilizzazione sul test del portatore sano di una delle malattie genetiche gravi più diffuse, senza ancora una cura risolutiva. Tra i monumenti che sposano l’iniziativa ci sono il David di Michelangelo a Firenze, la Mole Antonelliana a…
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La fibrosi cistica è una malattia genetica e multiorgano, presente dalla nascita e dovuta a mutazioni nel gene CFTR (Cystic Fibrosis Transmembrane conductance Regulator). Seppure il grado di coinvolgimento differisca anche notevolmente da persona a persona, la persistenza dell’infezione e dell’infiammazione polmonare, che causa il deterioramento progressivo del tessuto polmonare, è la maggior causa di morbilità nei pazienti FC.
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Instaurare un dialogo costante con i rappresentanti delle istituzioni, affinché il test del portatore sano di fibrosi cistica diventi un programma di screening accessibile a tutti e in convenzione sull’intero territorio nazionale per una genitorialità consapevole. È questo uno degli obiettivi prefissati e costantemente alimentati da ‘1 su 30 e non lo sai’, il progetto triennale di Fondazione per la Ricerca sulla Fibrosi Cistica (FFC) ETS che…
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Attraverso il proprio bando 2024 la Fondazione per la ricerca sulla fibrosi cistica (Ffc Ricerca) sosterrà 17 nuovi progetti di ricerca su questa patologia per un investimento complessivo di oltre 2.280.000 euro in tre anni. Primo ente in Italia specificatamente dedicato alla ricerca sulla fibrosi cistica, riconosciuto dal ministero dell’Università e della Ricerca (Mur), la Fondazione per la Ricerca sulla Fibrosi Cistica si avvale di una rete di oltre 980 ricercatori e del lavoro di più…
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Bordighera. Dal 23 al 29 settembre, a Bordighera, la statua della Regina Margherita, la fontana delle sirene e la fontana “Dave, coda di capodoglio” saranno illuminate di verde a sostegno della campagna di sensibilizzazione per il test del portatore sano di fibrosi cistica, promossa dalla Fondazione Ricerca Fibrosi Cistica. «Illuminare i monumenti è certamente minima cosa, ma il nostro auspicio è che questo gesto simbolico possa comunque aiutare a…
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Fino al 29 settembre, a Bordighera, la statua della Regina Margherita, la fontana delle sirene e la fontana "Dave, coda di capodoglio" saranno illuminate di verde a sostegno della campagna... Leggi tutta la notizia
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Fibrosi cistica: news su terapie, sperimentazioni e qualità della vita Fibrosi cistica, necessario far sì che il test del portatore sano diventi realtà in tutta Italia FFC Ricerca ha presentato in anteprima la campagna sociale "1 su 30 e non lo sai" Roma – Instaurare un dialogo costante con i rappresentanti delle Istituzioni affinché il test del portatore sano di fibrosi cistica diventi un programma di screening accessibile a tutti e in…
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Il Comune di Bergamo aderisce alla prima «settimana di sensibilizzazione sul test del portatore sano di fibrosi cistica», - una delle malattie genetiche gravi più diffuse, senza ancora una cura risolutiva. Accanto al David di Michelangelo in Piazza della Signoria a Firenze, alla Mole Antonelliana a Torino, a Palazzo Pirelli, sede della Regione Lombardia a Milano e a tanti altri monumenti italiani, anche Porta San Giacomo, nella giornata di giovedì 26 settembre, si illuminerà di verde, colore istituzionale…
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«Ma non potevamo saperlo?». Ermanno Rizzi, responsabile gestione bandi e progetti della Fondazione per la ricerca sulla fibrosi cistica, cita una domanda che, spesso, i neogenitori pongono ai medici quando ricevono la diagnosi per i propri figli. La fibrosi cistica è una delle malattie genetiche gravi più diffuse, per la quale manca ancora una cura: «Una malattia multiorgano (colpisce prevalentemente gli apparati respiratorio e digerente ndr) –…
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Altera le secrezioni di molti organi danneggiandoli, ma colpisce principalmente i polmoni, sino a togliere il respiro. Metaforicamente ha tolto il respiro anche ai genitori di Giulia che, quando aveva 9 anni e non alla nascita con uno screening neonatale come dovrebbe avvenire, si sono trovati dinanzi alla…
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TRENTO. Il Comune di Trento aderisce al lancio della prima settimana di sensibilizzazione sul test del portatore sano di fibrosi cistica "1 su 30 e non lo sai" illuminando di verde la fontana del Nettuno nella sera di mercoledì 25 settembre. L'iniziativa - si legge in una nota - è promossa dalla Fondazione per la ricerca sulla fibrosi cistica e si terrà dal 23 al 29 settembre sul territorio nazionale.
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Dal 23 al 29 settembre, Bra si tinge di verde. La città infatti ha accolto l'invito della fondazione per la Ricerca sulla fibrosi cistica Matteo Marzotto. La prossima settimana, su tutto il territorio nazionale, l'illuminazione verde sarà un modo per sensibilizzare i cittadini sul test del portatore sano di fibrosi cistica, una malattia genetica grave e molto diffusa e per la quale, ancora, non esiste una cura risolutiva.
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Fibrosi cistica, palazzo Loggia si illumina di verde. Sensibilizzazione Nella notte tra lunedì 23 e martedì 24 settembre palazzo Loggia sarà illuminato di verde in occasione della campagna di sensibilizzazione “1 su 30 e non lo sai”, prima settimana dedicata al test del portatore sano di fibrosi cistica. L’Amministrazione comunale aderisce così all’iniziativa organizzata dal 23 al 29 settembre dalla Fondazione per la Ricerca sulla FibrosiCistica, primo ente in Italia totalmente dedicato al finanziamento…
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La fibrosi cistica è una malattia genetica grave che colpisce 6mila italiani. Un bambino ogni 3mila nasce con questa patologia da genitori inconsapevoli di essere portatori sani. Infatti, in Italia, c’è un portatore sano di fibrosi cistica ogni 30 persone circa e una coppia composta da due portatori sani ha una probabilità su quattro di avere un figlio malato. Conoscere per decidere La buona notizia è che la nascita di un figlio con questa patologia genetica non è inevitabile, perché sapere se…
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Accogliendo l’invito della Fondazione per la Ricerca sulla Fibrosi Cistica Matteo Marzotto, la Città di Bra aderisce alla prima Settimana di sensibilizzazione sul test del portatore sano di fibrosi cistica, una delle malattie genetiche gravi più diffuse, senza ancora una cura risolutiva, che vede una persona su 30 in Italia portatrice di una delle mutazioni che possono causarla. L'iniziativa si terrà dal 23 al 29 settembre su tutto…
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Genova. Dal 23 al 29 settembre i principali monumenti di oltre una ventina di città italiane si illumineranno di verde, colore istituzionale FFC Ricerca, aderendo alla prima Settimana di sensibilizzazione sul test del portatore sano di fibrosi cistica (FC), una delle malattie genetiche gravi più diffuse, senza ancora una cura risolutiva. In Liguria aderiscono Genova col maxischermo di piazza De Ferrari e Recco con l'illuminazione del ponte…
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